Onze wereld stortte 5 jaar geleden volledig in

Hier een paar fragmenten van het boek, toen de leukemie bij Julian ontdekt werd. 

Vandaag precies 5 jaar geleden.....

Zondag 30 december 2007

Mirthe was drie dagen oud en had al een paar dagen (of liever gezegd nachten) gespookt, dus wilden we met z'n allen vroeg naar bed om toch onze slaapuurtjes te pakken. Mirthe lag al op bed en ik lag de hele dag al in mijn kraambed, maar was ook klaar voor de nacht en las nog even een boekje. Om 18.45 uur was John bezig Julian naar bed te brengen en opeens kreeg Julian weer een bloedneus. Na een uur was het bloeden nog steeds niet gestopt.

We hebben toen de HAP (huisartsenpost) gebeld en John en Julian met opa en oma Visser zijn naar het ziekenhuis in Dirksland gegaan. John kon niet zelf rijden, want hij moest de neus van Julian steeds dichthouden met wc papier. Ik kon niet mee, omdat ik net bevallen was en bij Mirthe moest blijven.

Bij de huisartsenpost aangekomen, bleef zijn neus maar bloeden en uiteindelijk hebben ze een prop in zijn neus gedaan in de hoop dat het dan zou stoppen. Het duurde erg lang voordat ze terug waren van de huisartsenpost. Het was al negen uur geweest voordat ze er weer waren. Julian is op schoot gaan zitten bij John en hij bleef maar huilen, want die prop zat natuurlijk niet lekker. Het bloeden stopte ook nog niet en nu kwam het bloed zelfs uit zijn andere neusgat, uit zijn mond. Ook uit zijn traanbuisjes kwamen rode tranen.

We hebben toen weer de HAP gebeld, want dit was niet normaal. De dienstdoende huisarts was bezig en hij kon niet aan de telefoon komen. We zouden zo teruggebeld worden door de huisarts om te kijken wat de volgende stappen zouden worden.

Ondertussen was Cora, mijn nicht en tevens kraamverzorgster, die ook nog bij ons in de straat woont, gekomen. We hadden haar gebeld, want we waren nu toch wel ongerust. We zeiden toen ook tegen elkaar: "We zullen zo snel mogelijk die amandelen eruit laten halen als we bij de KNO arts zijn geweest, want van dit gedoe iedere keer met die neus, word je ook niet vrolijk."

 De huisarts was nog steeds bezig en de KNO arts was op de OK aan het werk en kon ook niet naar zijn neus kijken. Uiteindelijk werden we, na zelf ook al weer een keer gebeld te hebben, teruggebeld en er zou een kinderarts naar Julian kijken en vervolgens zijn Julian, John en zijn ouders weer naar het ziekenhuis gegaan. Dit keer naar de kinderafdeling. Cora had me weer naar bed gestuurd en zij zou wachten totdat ze weer terug waren.

Ondertussen onderzocht dokter Schoenmakers Julian. Ze zag meteen de rode vlekjes (petechiën) en de enorme blauwe plek op zijn voorhoofd, die hij tweede kerstdag had opgelopen. Ze voelde ook aan zijn buik. Ze kreeg tranen in haar ogen en zei: "Ik voel een opgezette lever en een opgezette milt. Ik heb slecht nieuws, ik weet voor 99 % zeker dat het leukemie is". Mijn schoonmoeder vroeg toen nog: "Moet er dan niet eerst bloed geprikt worden?" waarop dokter Schoenmakers antwoordde: "Nee, hier hoef ik geen bloed voor te laten prikken, de symptomen zijn zo duidelijk". Natuurlijk hebben ze even later wel bloed afgenomen ter bevestiging. De eerste keer infuusprikken was een feit. Met vier mensen hebben ze Julian vast moeten houden om het infuus er in te krijgen. Hij gilde het uit en begreep ook totaal niet wat er aan de hand was.

John heeft ondertussen Cora gebeld op haar mobiel om het slechte nieuws te vertellen. Zij heeft toen opa Jan en oma Lieneke - mijn ouders - op de hoogte gesteld. Zij zijn meteen naar ons huis gekomen en daarna is Cora naar boven gekomen om het mij te vertellen. Ze kwam huilend boven en vertelde dat ze dachten dat Julian leukemie had.

Het eerste wat ik zei: "IK WIST HET!" Ik kon op dat moment niet eens huilen, zo overdonderd was ik. Ik heb me toen aangekleed en ben naar beneden gegaan.

Het was ongeveer 01.15 uur toen John belde dat het zeker was dat Julian leukemie had.

Ik ben toen met mijn vader en moeder naar het ziekenhuis in Dirksland gegaan. Het was heel onwerkelijk, want je wereld stort in. Er gingen zoveel gedachten door me heen. Zal hij beter worden, gaat hij dood? Een verpleegkundige kwam me tegemoet lopen en sloeg haar arm om me heen. Zij heeft me naar Julian zijn kamer gebracht. Daar lag mijn kleine lieve ventje in een ziekenhuisbed aan het infuus. Julian lag te slapen: Wat was het vreselijk om hem zo te zien liggen. Wat een onzekerheid! Het leek wel of onze hele toekomst onder onze voeten werd weggeslagen. Wat zou de toekomst ons gaan brengen? John was ook helemaal van slag en we vielen elkaar huilend in de armen. Dokter Schoenmakers kwam even later nog even bij ons zitten. Ze zei: "Probeer positief te blijven, tegenwoordig kan 90% van de kinderen met leukemie genezen worden".

Op dat moment konden wij alleen maar aan die 10% denken en wisten we totaal niet wat we hier mee aan moesten en konden we echt geen vertrouwen hebben. Gelukkig hebben we later wel geleerd om ons zo positief mogelijk op te stellen.

Julian kreeg een bloedtransfusie  - omdat zijn Hb (hemoglobine) te laag was -, vocht toegediend en ook nog een bloedplaatjestransfusie. Zijn bloedplaatjes waren nog maar 9. Dit verklaarde ook dat zijn bloedneus niet wilde stoppen. Zijn witte bloedcellen waren rond de 80, dit was veel te hoog. Ik ben na een poosje weer naar huis gegaan. John is bij Julian in het ziekenhuis blijven slapen.

Maandag 31 december 2007,

Julian en John zijn vanmorgen met de ambulance van het ziekenhuis in Dirksland naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gegaan. Opa Jan en oma Lieneke zijn er met de auto achteraan gegaan. Ze werden opgevangen in een apart kamertje op de poli oncologie. Julian moest nuchter blijven omdat hij onder narcose moest, naar de slaapdokter, zo hadden ze Julian uitgelegd. Julian heeft toen een beenmergpunctie gekregen en er is hersenvocht afgenomen. Dit was allemaal om te kijken welke vorm van leukemie hij had en om zo een behandelplan op te stellen. Julian heeft wel honderd keer gezegd dat hij naar huis wilde en dat hij honger had. John vertelde dat het vreselijk was om hem zo te zien. Zelf was hij ook helemaal van de kaart na alle toestanden en dan nog de zware opgave om Julian bezig te houden en hem gerust te stellen. Dat ventje snapte alle commotie natuurlijk ook niet.

Ondertussen ben ik vanochtend vanuit mijn kraambed iedereen gaan bellen om het slechte nieuws te vertellen. Het was heel bizar. Vier dagen geleden had ik dezelfde mensen

’s ochtends vroeg gebeld om te vertellen dat we een gezonde dochter hadden gekregen en nu vertelde ik iedereen huilend dat Julian leukemie had. Wat kan het leven er in een paar dagen toch heel anders uitzien. De zenuwen gierden door ons lichaam, net of je een baksteen op je maag had liggen. Zelfs ik, als emotie-eter, kon geen hap door mijn keel krijgen. Wat een onzekerheid heb je ineens! Allerlei vragen kwamen in ons op: Hoe lang zou hij het al hebben? Hoe moet hij door de kuren komen? Wordt hij beter? Waarom krijgt uitgerekend Julian, je eigen kind, die vreselijke ziekte? Zoveel vragen waar we nu geen antwoord op konden krijgen en niet wetende dat die onzekerheid zou blijven tot op de dag dat hij echt beter verklaard zou worden. Onze wereld was compleet ingestort!

Rond 15.00 uur vanmiddag ben ik met opa Cees en oma Leuni naar het Sophia in Rotterdam gegaan. We waren er net toen Julian van de poli naar de kinderafdeling kon. De verpleging was ook heel erg lief voor ons. Ze waren intussen ook op de hoogte dat ik net was bevallen en hebben toen meteen een rolstoel geregeld, omdat ik toch nog niet zo goed kon lopen. We zijn toen in een rolstoel, met Julian op schoot naar boven gegaan. Julian kreeg een kamer apart, een box. Hij kreeg veel vocht toegediend om goed voorbereid te zijn op een eventuele chemokuur. Als bleek dat hij acute leukemie zou hebben, zouden ze de volgende dag nog met chemotherapie starten, maar dat zouden we horen zodra er meer duidelijkheid was. Ik ben rond 20.00 uur weer naar huis gegaan. Het was vreselijk om Julian en John in het ziekenhuis achter te laten, maar ik kon niet anders, want ik moest eerst ook goed aansterken. Dat er een hele zware periode aan zat te komen, dat was ons intussen wel duidelijk.