27-07-2012 00:00 | Dorien Kickert
De opbrengst van haar boeken schenkt Marisca aan de Stichting ‘Helpen helpt’.Foto: Desirée van Halewijn
Door Dorien Kickert
In haar woonkamer in Stellendam, waar foto’s van Julian en de beide dochters Mirthe en Lieke een grote plaats innemen, vertelt Marisca hoe zij er toe gekomen is om een boek te schrijven over de ziekte van haar zoon Julian. Het is een proces geweest van jaren, waarbij zij soms avonden achter elkaar aan het schrijven was en soms weer een tijdje niet. Voor haarzelf was het een manier om het verdriet te verwerken en alles van zich af te schrijven en in zekere zin ook bedoeld voor haar twee dochters. Haar oudste dochter Mirthe was bijna 1 jaar oud toen Julian overleed, haar jongste dochter Lieke is daarna geboren. Marisca draagt aan haar vinger een bijzondere ring, waarin de vingerafdruk van Julian is geprint. Haar man John draagt een ketting met een hanger met daarop een foto van Julian en een vingerafdruk. Een tastbare, mooie herinnering aan hun oudste zoon die zo kort leefde. Gedurende het hele ziekteproces hebben John en Marisca grote waardering gekregen voor het medisch personeel. ‘Altijd was er een luisterend oor, als we onze zorgen uitspraken en ze waren ontzettend lief voor Julian. Ook onze huisarts heeft ons gesteund in deze moeilijke tijd. Regelmatig kwam hij langs als we niet in het ziekenhuis waren. Hij las ook trouw de weblog om precies op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen over Julian. We hebben dat erg op prijs gesteld,” zo kijken John en Marisca op de medische begeleiding terug.
Leukemie
“Julian was een gezonde baby en een levendige peuter. Tot hij drie jaar was en ik merkte dat hij wel erg vaak blauwe plekken vertoonde terwijl er eigenlijk niets bijzonders was gebeurd,” vertelt Marisca. “Ook kreeg hij regelmatig last van een nauwelijks te stelpen bloedneus. In combinatie met de blauwe plekken rees bij Marisca, na wat googlen op internet, de angst dat het misschien wel leukemie zou kunnen zijn. “Maar ja, leukemie! Dat gebeurt alleen maar bij anderen, dat krijgt je kind toch niet?” Inmiddels was Marisca zwanger van haar tweede kind, dochter Mirthe, die op 27 december 2007 werd geboren. Drie dagen na haar geboorte kreeg Julian opnieuw een heftige bloedneus waardoor hij uiteindelijk terecht kwam bij de kinderarts in Dirksland. Die constateerde direct dat het bij Julian inderdaad om leukemie ging.
“Het eerste dat ik zei was: Ik wist het! Ik voelde toch dat er iets niet klopte!”, was de reactie van Marisca op de diagnose. Julian kwam daarna terecht bij het Sophia Kinderziekenhuis, waar een zeldzame vorm van leukemie (JMML) werd geconstateerd, die alleen voorkomt bij jonge kinderen. Alleen een beenmergtransplantatie kon hem helpen. “Die zou in mei in het Leids universitair medisch centrum plaatsvinden, maar net daarvoor kreeg hij longproblemen. Hij belandde op de IC aan de beademing. Dankzij een chemokuur verbeterden zijn longen spectaculair en kon Julian toch volgens schema worden behandeld. Julian heeft toen zeven weken lang in het ziekenhuis in een tent gelegen, in totale isolatie. Hij sloeg zich er zo dapper door!” Zeven weken lang verbleef het gezin Visser in Leiden in het Ronald McDonald huis, waar zij iedere dag om beurten de verzorging van Julian op zich namen. Daarna mocht Julian naar huis, waar hij twee zomermaanden lang een gezond en gelukkig kind was. Totdat in oktober bleek dat de leukemie toch weer terug was gekomen. Opnieuw moest er een beenmergtransplantatie plaatsvinden. “Een paar weken later kregen wij het bericht dat er ook nog een andere vorm van leukemie geconstateerd was: acute leukemie. Daar is een andere behandeling voor nodig, dus de artsen gingen eerst onderling overleggen welke behandeling het beste was en het eerst zou moeten. Maar Julian kreeg voor de tweede beenmergtransplantatie opnieuw een longinfectie, die hem helemaal uitputte. Zelfs het bezoek van Sinterklaas in het ziekenhuis kon hem niet meer opvrolijken. Uiteindelijk is hij een paar dagen later, op 11 december 2008, overleden.” Onderzoek aan zijn longen wees later uit dat Julian een zeer agressieve schimmel in zijn longen had die niet te behandelen was. Julian had zijn strijd verloren.
Plopsaland
Het verdriet was onvoorstelbaar groot. Niet alleen bij John en Marisca, maar ook bij hun beider ouders die al die tijd intens met hen hadden meegeleefd. John en Marisca zijn in deze moeilijke periode nog meer naar elkaar toegegroeid. “We hebben er samen erg goed over gepraat, hoewel je toch je eigen manier van verwerken hebt. Niet iedereen vindt het even gemakkelijk om er met ons over te praten, maar juist door veel over hem te spreken blijven de goede herinneringen bestaan. Zo zijn we nog met hem naar Plopsaland geweest op uitnodiging van de Stichting Doe een Wens. We werden met de limousine opgehaald en na twee dagen ook weer per limousine thuisgebracht. Julian genoot met volle teugen van die twee dagen. Dat was zo’n prachtige ervaring voor hem! Binnen ons gezin hoort Julian er nog steeds bij, voor onze beide dochters is Julian hun grote broer. Die er nu niet meer is, maar er toch nog steeds deel van uitmaakt.” Het gemis is de ene dag groter dan de andere. Sinterklaas, Moederdag, Vaderdag, het waren dagen waarop Marisca en John het moeilijk hadden. Op haar laptop laat Marisca een korte film zien van foto’s van Julian: als pasgeboren baby, stoere peuter, maar ook als klein manneke dat de strijd aangaat tegen zijn ziekte. “Tegen zijn stomme bloedfabriek.” Zo werd hem namelijk in het ziekenhuis uitgelegd wat er met hem aan de hand was: zijn bloedfabriek werkte niet goed..
Boek
Tijdens de ziekteperiode van Julian had Marisca in een weblog steeds haar ervaringen en gevoelens opgeschreven. “Zo kon ik het van me afschrijven. Bovendien kon iedereen, die met ons meeleefde, dan zelf lezen hoe het er mee ging. Het scheelde ook veel telefoontjes, waar we toen natuurlijk niet altijd de tijd voor hadden.” Toen Marisca het idee kreeg om van al deze dagboekaantekeningen een boek samen te stellen, kreeg zij de raad om een uitgever te zoeken zodat ook anderen dit boek konden lezen. Zij kwam uit bij uitgeverij Free Musketeers, waar de boeken op bestelling worden gedrukt en afgeleverd. “Ik wil niet aan dit boek verdienen. De opbrengst ervan gaat naar de Stichting Helpen helpt. Deze stichting is opgericht door ouders van kinderen die zijn overleden aan kanker en heeft als doel om onderzoek naar kinderkanker te steunen in het Kinder Oncologisch Centrum Rotterdam van het ErasmusMC-Sophia Kinderziekenhuis. Door veel onderzoek kun je in de toekomst kinderen met deze ziekte genezen. Daar draag ik graag mijn steentje aan bij.” De titel van het boek heeft Marisca ontleend aan het lied van Jeroen van der Boom, Kleine Held. Dit lied werd ook tijdens de begrafenis van Julian gespeeld. “Hij was onze kleine held, hij heeft zich zo dapper door alle onderzoeken heen geslagen. Toen hij eens helemaal moe en naar was riep hij: “Ik ben gewoon niet fit, die stomme bloedfabriek!” Vandaar dat ik dat als ondertitel erbij heb gezet.”
Te koop
Het boek is voor € 25,95 te koop bij de Bruna winkels in Ouddorp en Middelharnis en bij de vestigingen van de bibliotheek Zuid-Hollandse Delta in Ouddorp en Middelharnis. Ook is het boek te bestellen bij iedere boekhandel in Nederland en de diverse webwinkels via het ISBN nummer, 978-90-484-2528-0. Afgelopen zaterdag heeft Marisca bij de Plus Tessemaker in Stellendam haar eerste boeken verkocht. Ook daar is het boek verkrijgbaar.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten