Boekuitreiking Sophia Kinderziekenhuis

Boekpresentatie 23 augustus 2012

 

Het was een hele spannende dag en ook wel emotioneel, maar ik ben heel blij dat ik het op deze manier heb gedaan. Het was een kleinschalige bijeenkomst waar ik bewust voor heb gekozen. Op deze manier konden we met iedereen even een praatje maken en het was hartstikke leuk om iedereen weer te zien.

Hieronder staat de tekst, foto's en filmpjes die ik tijdens de presentatie heb laten zien zodat iedereen toch een indruk kan krijgen hoe deze bijzondere middag is geweest.

 

 

Welkom allemaal op deze bijzondere dag. De uitreiking van mijn boek : Julian, onze kleine held!

Een paar jaar geleden had ik nooit kunnen bedenken dat ik ooit nog eens een boek zou schrijven.
Maar goed, een paar jaar geleden had ik er ook nog nooit bij stil gestaan dat we weleens een ernstig ziek kind zouden kunnen krijgen. Een kind met leukemie…
Zulke erge dingen gebeuren tenslotte alleen maar bij andere mensen en niet in je eigen gezin.
Totdat eind 2007 het noodlot toe sloeg.
Voordat ik het verhaal ga vertellen wat er tijdens zijn ziekteperiode gebeurd is, wil ik samen met jullie naar een filmpje kijken hoe de eerste 3 jaar van Julian's leven zijn geweest.

Voor mij kwam het niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. Het begon eigenlijk al in oktober 2007. Het was een dag na Julians 3^e verjaardag. Julian wilde niet luisteren en ik had hem stevig bij zijn arm vastgepakt.

De volgende dag had hij een grote blauwe plek op die plaats, maar ik snapte niet waarom zijn arm zo blauw zag. Zo hard had ik hem ook weer niet geknepen.
Ik vergat het voorval en een paar weken later vond ik dat hij wel heel veel blauwe plekken op zijn benen had en ben toen gaan googlen op internet en meteen kwam het woord : Leukemie tevoorschijn.
Ik deed er verder niets mee, maar het bleef echter wel door mijn hoofd spoken en op een zaterdagavond ergens eind oktober zat ik huilend op de bank en zei dat ik zo bang was dat Julian leukemie zou hebben en we besloten om op maandag maar eens even naar de huisarts te gaan.
Toen het eenmaal maandag was, was mijn ongerustheid ook weer gezakt en we vonden het niet nodig om naar de dokter te gaan.
Om een lang verhaal kort te maken,  ging het balletje, pas zo'n 2 maanden later echt rollen.
Op 30 december kreeg Julian zo'n heftige bloedneus hij bij de huisartsenpost belandde. Ik was net bevallen van onze dochter Mirthe en lag nog in mijn kraambed en daarom ben ik niet meegegaan.
Wel heb  ik toen Cora, mijn nicht gebeld, zij was op dat moment ook onze kraamverzorgster. Ik heb haar gevraagd of ze wilde komen, want dat het niet goed ging, was me intussen wel duidelijk.
Zij kwam en stuurde me weer naar bed en zei dat ze wel zou wachten totdat Julian weer terug zou zijn.
Een poosje later kwam Cora huilend naar boven en vertelde ze dat ze dachten dat Julian leukemie had. Het eerste wat ik zei was: IK WIST HET

En zo belanden we van de één op de andere dag in de medische molen.
Onze wereld stortte op dat moment volledig in. Wat een angst, wat een onzekerheid!
Julian werd op oudjaarsdag overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis om verder onderzoeken te doen en daar zou  hij ook behandeld gaan worden.
We maakten kennis met dokter van den Heuvel , zij was gespecialiseerd in de vorm van leukemie  die Julian had. Hij bleek JMML te hebben, een zeldzame vorm van leukemie.
Kinderen met JMML kunnen alleen genezen door middel van een beenmergtransplantatie en dit zou in Leiden moeten gaan plaatsvinden.
Er zou een donor gezocht moeten worden en er moest plaats zijn voor Julian om de behandeling te starten. Hij zou in een tent te komen liggen, helemaal geisoleerd van de buitenwereld vanwege zijn lage weerstand ten tijde van het behandelingstraject
Dit alles zou wel een paar maanden duren en tot die tijd zou Julian regelmatig op controle moeten in het ziekenhuis en zo nodig bloedplaatjes krijgen of een transfusie van rode bloedcellen.
Doordat Julian geen bloedplaatjes aanmaakte en regelmatig een bloedneus kreeg, waren we in de maanden januari t/m april regelmatig in het ziekenhuis te vinden. Gemiddeld zo'n 2x per week.

Omdat de angst voor een bloedneus zo groot was, deden we die tijd geen oog dicht, want meestal kregen we een bloedneus niet zelf gestopt en moesten we, al dan niet met een ambulance, weer naar het ziekenhuis.

Gelukkig kwam er regelmatig iemand slapen bij Julian om hem in de gaten te houden en om Mirthe een fles te geven als zij 's nachts wakker werd. Wij konden op die manier af en toe een nacht doorslapen en het zo toch volhouden.
Al moet ik zeggen dat de angst voor een bloedneus nooit meer weg is gegaan. Pas heb ik de film Achtste groepers huilen niet gezien en één van de meest indrukwekkende scenes in de film vond ik het moment dat het meisje een bloedneus kreeg.

Julian  daarentegen snapte niet wat er nu eigenlijk aan de hand was. We hebben hem verteld dat zijn bloed ziek was en dat de dokters hem weer beter gingen maken, maar dat we wel heel vaak en soms  ook heel  lang naar het ziekenhuis moesten. Hij leek het te begrijpen, al zag hij de ernst van de situatie niet in.
Het infuusprikken vond Julian in het begin vreselijk en gilde hij het vaak uit. Het was zo zielig om te zien, maar op zulke momenten moesten we ons verstand op nul zetten en sterk zijn, want het moest nu eenmaal gebeuren.
Op een gegeven moment was hij het prikken zo gewend, dat hij soms niet eens meer huilde. Wat waren we trots op onze stoere vent….

Als het infuus er eenmaal in zat mocht Julian naar de zaal, de dagbehandeling. Daar had hij het altijd goed naar zijn zin. Hij kon er lekker spelen of  dvd kijken. Er was van alles te doen, dus hij verveelde zich niet tijdens het wachten op de bloedplaatjes of tijdens het inlopen van het bloed wat beiden altijd een paar uur in beslag nam.
Ook kreeg hij altijd lekkere dingen te eten. Een broodje frikandel of Poffers, zoals Julian ze altijd noemde. Heerlijk vond hij dat, ondanks dat hij er niet veel van at.

Wat ook nog een vervelend punt was, dat Julian ook medicijnen moest innemen.

Het was nog een hele tour om te onthouden welk medicijn hij wanneer moest innemen. Het ene moest hij 3x per week, het andere 2x per dag. We hadden een briefje  met een schema in de keuken opgehangen,  maar al heel  snel konden we  onthouden welk medicijn hij  wanneer moest innemen.
Julian hield het zelf ook in de gaten en we waren dan ook stomverbaasd toen hij een keer zei:  Ik heb mijn allopurinol nog niet gehad. Voor veel mensen een moeilijk woord om uit te spreken, maar dit 3-jarig jongetje sprak het vloeiend uit. Hij had wel een andere benaming voor de Ciproxin bedacht
Doordat er korreltjes in zaten en deze kraakten tussen zijn kiezen, noemde hij dit medicijn : De kraakjes…
De meeste dingen nam hij zelf met een spuitje in.
Het kostte soms wat moeite om hem ervan te overtuigen dat hij dit echt moest hebben, maar uiteindelijk nam hij het dan wel in. Het was soms hartverscheurend om te zien, want hij vond het meeste echt niet lekker. Oma had op een gegeven moment  nog een oplossing gevonden voor het innemen van de tabletjes. Ze kwam op het idee om ze fijn te malen en op een lepeltje met pure roosvicee  te geven. Dit nam Julian dan ook zonder problemen in. Het was soms hartverscheurend om hem te zien worstelen met zijn medicijnen. Ik wil jullie nu een stukje film laten zien waarin Julian zijn medicijnen inneemt.

 

We waren blij dat Leiden dan eindelijk in zicht kwam, al kwam er eind april een kink in de kabel. Julian had een infectie opgelopen en moest worden opgenomen voor een antibioticakuur via het infuus. Toen hij aan het opknappen was  van deze infectie, kreeg hij longproblemen. In een paar dagen waren zijn longen zo verslechterd, maar niemand kon verklaren wat dit zou kunnen zijn.

Uiteindelijk belandde Julian op de IC en werd aan de beademing gelegd.  Wat een onzekerheid!
Julian heeft toen een chemokuur gekregen in de hoop dat zijn longen weer schoon werden. 
Die dagen is Julian door het oog van de naald gekropen en was het heel spannend of hij überhaupt hier doorheen zou komen en of hij sterk genoeg zou zijn om de beenmergtransplantatie te doorstaan.
Gelukkig waren zijn longen in een paar dagen spectaculair verbeterd, zoals de IC arts ons vertelde en ons  op de foto's liet zien. Er was weer hoop voor een gezonde toekomst van Julian.

Een paar dagen nadat hij van de IC af was gekomen mocht Julian toch naar het LUMC in Leiden. Als was het een week later dan gepland , maar het stond de geplande transplantatiedatum niet in de weg. De benodigde onderzoeken  werden in sneltreinvaart nog gedaan en zodoende ging de 2^e nacht nadat we in Leiden aankwamen de tent al dicht.

We vonden het heel bijzonder dat zo'n klein jongetje alles maar accepteerde. Julian, en ook wij moesten ons aan allerlei regels houden qua hygiëne.  Alles moest schoongemaakt worden met alcohol voordat er iets in de tent mocht. Hij mocht alleen kiemarme voeding, dus kon hij ook niet meer alles eten was hij wilde. Hij moest alleen slapen, papa en mama mochten niet blijven slapen en wij hadden onze  intrek genomen in het Ronald Mc Donaldhuis.

We hadden een schema opgesteld  wie wanneer er bij Julian zou zijn. De ochtendverzorging werd door de verpleging gedaan. Deze strijd hoefden wij dan in ieder geval niet aan te gaan. Vreemde ogen dwingen en de verpleging had dan ook nooit moeite om het ochtendritueel met hem te doen. Hij hielp altijd mee: Als een volleerd broeder, schroefde hij alle infuuslijnen uit en in elkaar als ze vervangen moesten worden en als er een keer een verpleegkundige van een andere afdeling kwam, vertelde hij hen precies wat ze 's morgens allemaal moesten doen tijdens het ochtend ritueel.

Als één van ons dan om half 10 kwam, zat er een fris gewassen jongetje op ons te wachten om te gaan spelen.  

Op deze manier hoefden wij alleen de leuke dingen met Julian te doen. Knutselen, voorlezen,  op schoot muziek luisteren of dvd kijken.
Voor ons was het zo goed vol te houden, ook als het heel lang zou gaan duren.
Op 30 mei 2008 kreeg hij het zakje kostbare goud toegediend en dit was het begin van een nieuw leven. Hij heeft het hele traject bijzonder goed doorstaan en mocht Julian na 7 weken naar huis.

 

Op 1 juli 2008 mocht Julian naar huis. Eindelijk weer in onze eigen omgeving.

Het viel niet mee om ons leven weer op te pakken en het duurde dan ook een aantal weken voordat we onze draai weer een beetje gevonden hadden.
Er rustte een grote verantwoordelijkheid op onze schouders om hem zo goed mogelijk te observeren en aan te bel te trekken als er iets was.
Toen we het eenmaal weer gewend waren thuis, genoten we ook weer van de normale dingen. Lekker wandelen, naar het strand, knutselen, lekker buiten spelen.

De bloeduitslagen zagen er keurig uit en Julian deed het heel goed. Hij was redelijk fit en wilde zelfs tussen de middag niet rusten. We zeiden tegen in die tijd tegen elkaar, je zou toch denken dat hij beter is als je hem zo ziet. We hadden er alle vertrouwen in…..

Tot begin augustus zijn bloedwaarden gingen zakken en dan met name de bloedplaatjes.  De eerste week konden we nog wel gerustgesteld worden met de woorden dat de bloedwaarden ook weleens even een keer kunnen zakken en dat het op en neer gaat,  maar na 3 weken van dalende bloedplaatjes, vertrouwden we het echt niet meer en een paar dagen werd onze angst  bevestigd en kregen we te horen dat het donorbloed was gezakt.  Dit moet 100% zijn en dit was op dat moment 96 %

De maanden augustus en september was het een beetje aantobben. De dalende bloedwaarden, een Julian die toch niet fit was en ook nog een Pfeiffervirus wat opspeelde.

Gelukkig zijn we die periode nog in september met de stichting Doe een Wens naar Plopsaland geweest. Wat een onvergetelijk weekend. Het was het eerste  en tevens ook het laatste uitstapje met ons vieren. Wat hebben we genoten!
Een paar weken later was Julian echt niet fit. Hij moest overgeven, had diarree, hij was ontzettend moe en hij baalde er zelf ook van: Hij zei op een gegeven moment: Ik ben gewoon niet fit. Die stomme bloedfabriek!

Achteraf viel alles op zijn plaats toen we op 14 oktober te horen kregen dat de JMML terug was.

Het was de bedoeling dat Julian opnieuw getransplanteerd zou worden en het liefst zo snel mogelijk.
Jammer genoeg kreeg hij er ook nog een vorm van acute leukemie bij. We  werden op 11 november gebeld door dokter van den Heuvel of we de volgende dag naar het ziekenhuis wilden komen.
Julian zou dan weer een beenmergpunctie krijgen om de kijken hoe het ervoor stond met de leukemiecellen.
Hou er maar rekening mee dat hij morgennacht moet blijven, werd er tegen ons gezegd.
We dachten dat Julian het geen probleem vond, want hij zei weleens: Het ziekenhuis is toch ook thuis…..
Dat vonden we altijd zo bijzonder.
Hij paste zich gewoon helemaal aan de situatie aan en voelde zich in het ziekenhuis gelukkig ook thuis.

Maar die bewuste avond zei Julian tegen John: Papa, ik ben bang…..en hij vroeg toen waar Julian bang voor was? Julian antwoordde: Ik ben bang om naar het ziekenhuis te gaan.!

Dit had hij nog nooit eerder gezegd. De rillingen liepen dan ook over onze rug…. We zeiden toen tegen elkaar: Dit zou weleens de laatste nacht in zijn eigen bed kunnen zijn.
Achteraf bleek dit ook zo te zijn.
Julian heeft nog een maand in het ziekenhuis gelegen, waar hij het al met al toch weer goed naar zijn zin had. Hij was een aantal dagen  ziek van de chemokuur, maar binnen de kortste keren was hij ook weer aan het voetballen op zijn kamer. Dat was een genot om te zien.

Begin december sloeg opnieuw het noodlot toe en kreeg Julian weer longproblemen en belandde weer op de IC.

Julian voelde zich zo beroerd dat hij op een gegeven moment zelf zei : Ik wil naar boven, daar bedoelde hij de IC mee!
Als een kind dat zelf zegt, dan zegt dit genoeg.
Hij was zo achteruit gegaan dat de artsen besloten om hem weer te intuberen en  we moesten afscheid van hem nemen, omdat hier veel risico's aan vast zaten en de artsen niet wisten hoe het zou gaan aflopen.
We wilden eigenlijk niet bij hem vandaan en iedereen stond dan ook te wachten tot we weggingen, totdat Julian het heft in eigen handen nam en zei tegen ons: gaan jullie maar, tot zo!
En dit zijn z'n laatste woorden geweest…..
Een paar dagen later is Julian op de IC overleden. Achteraf bleek dat hij een schimmel in zijn longen had, die vanwege zijn lage weerstand niet te bestrijden was..

Wat er toen door ons heen ging , is niet te omschrijven.

Onzekerheid is slopend, maar nu hadden we zekerheid, maar dit was niet de zekerheid die we wilden. Wat een verdriet en wat een gemis…..  Hoe kan een ouder dit verlies verwerken? We wisten het ook niet.
We probeerden de mooie herinneringen aan Julian te koesteren en de draad van het leven weer op te pakken.

Tijdens de ziekteperiode van Julian heb ik een weblog bijgehouden om zo iedereen op de hoogte te houden en ik vond het fijn om alles van me af te schrijven.
Na het overlijden van Julian bleef ik voor mezelf  alles opschrijven en daarmee werd op een gegeven moment het idee geboren om mijn weblog te herschrijven tot een boek.

 

Zo zouden we een mooi naslagwerk hebben voor onszelf en later ook voor Mirthe en Lieke.
Mirthe heeft het hele proces niet bewust meegemaakt, omdat ze daar te klein voor was en Lieke heeft haar grote broer helemaal nooit gekend.
Mirthe stelt langzamerhand steeds meer vragen en gaat nu een beetje beseffen wat er is gebeurd.
Zo hebben we haar verteld dat de dokters Julian niet beter konden maken omdat ze geen goede medicijnen voor hem hadden.
2 weken geleden waren we nog even hier in het ziekenhuis en Mirthe zag een meisje met infuuspaal lopen en ze vroeg: Wat is dat?  Wij vertelden haar dat dit meisje door een klein slangetjes medicijnen kreeg toegediend. Het was even stil en toen zei ze: Ze krijgt toch wel de goede medicijnen???
Ongelofelijk wat er in haar hoofd omgaat!
Lieke daarentegen snapt er nog helemaal niets van en roept alleen heel enthousiast :Julian en wijst ze naar ze de flyer van het boek die bij de supermarkt hangt.
Ze weet wel dat Julian haar grote broer is.
Pas later als ze groot zijn, zullen ze pas echt beseffen wat voor Held hun grote broer was….
Tijdens de begrafenis hebben we het nummer "kleine held "gedraaid en later bleek dit de juiste titel te zijn voor het boek.
We gaan nu kijken naar een filmpje van onze kleine held.  

Pas later kwam ik op het idee om het wat grootser aan te pakken. Stel dat het boek echt uit zou komen en dat ik daar eventueel geld mee zou gaan verdienen, wat zou ik dan daarmee willen doen?

Ik wilde absoluut geen geld verdienen over de rug van Julian, vandaar dat ik heb besloten om de opbrengst van het boek te schenken aan de stichting helpen helpt.

 

Dan wil ik nu over gaan tot de uitreiking van de boeken aan de mensen die een stukje hebben geschreven  en mij geholpen hebben met het boek.

 Dokter van den Heuvel: de behandelend arts van Julian

-         

Paul de Vries: onze huisarts

-         

 

Voorzitter stiching helpen helpt

   Een verpleegkundige van 2 Zuid voor overhandiging van het boek voor de afdeling

 

Bob de raadt: Maatschappelijk werker heeft ook nog een woord gesproken

 

Verder wil ik de volgende personen nog hartelijk bedanken voor hun bijdrage aan het boek: Julian, onze kleine held:

 

Lia Keijzer

Nelleke Guequierre

 Conny van Es

Koos Kool

 Lindsay Pelt

Aad van der Hilst

Nel Groeneveld

 

Daarna hebben we met z'n allen nog koffie gedronken en een hapje en een drankje genuttigd.