Mijn verhaal:
Voor
mij kwam het niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. Het begon
eigenlijk al in oktober 2007. Het was een dag na Julians 3e
verjaardag. Julian wilde niet luisteren en ik had hem stevig bij zijn arm
vastgepakt.
De
volgende dag had hij een grote blauwe plek op die plaats, maar ik snapte niet
waarom zijn arm zo blauw zag. Zo hard had ik hem ook weer niet geknepen.
Ik
vergat het voorval en een paar weken later vond ik dat hij wel heel veel blauwe
plekken op zijn benen had en ben toen gaan googlen op internet en meteen kwam
het woord : Leukemie tevoorschijn.
Ik
deed er verder niets mee, maar het bleef echter wel door mijn hoofd spoken en
op een zaterdagavond ergens eind oktober zat ik huilend op de bank en zei dat
ik zo bang was dat Julian leukemie zou hebben en we besloten om op maandag maar
eens even naar de huisarts te gaan.
Toen
het eenmaal maandag was, was mijn ongerustheid ook weer gezakt en we vonden het
niet nodig om naar de dokter te gaan.
Om
een lang verhaal kort te maken, ging het
balletje, pas zo'n 2 maanden later echt rollen.
Op
30 december kreeg Julian zo'n heftige bloedneus hij bij de huisartsenpost
belandde. Ik was net bevallen van onze dochter Mirthe en lag nog in mijn
kraambed en daarom ben ik niet meegegaan.
Wel
heb ik toen Cora, mijn nicht gebeld, zij
was op dat moment ook onze kraamverzorgster. Ik heb haar gevraagd of ze wilde
komen, want dat het niet goed ging, was me intussen wel duidelijk.
Zij
kwam en stuurde me weer naar bed en zei dat ze wel zou wachten totdat Julian weer
terug zou zijn.
Een
poosje later kwam Cora huilend naar boven en vertelde ze dat ze dachten dat
Julian leukemie had. Het eerste wat ik zei was: IK WIST HET
En
zo belanden we van de één op de andere dag in de medische molen.
Onze
wereld stortte op dat moment volledig in. Wat een angst, wat een onzekerheid!
Julian
werd op oudjaarsdag overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis om verder
onderzoeken te doen en daar zou hij ook
behandeld gaan worden.
We
maakten kennis met dokter van den Heuvel , zij was gespecialiseerd in de vorm
van leukemie die Julian had. Hij bleek
JMML te hebben, een zeldzame vorm van leukemie.
Kinderen
met JMML kunnen alleen genezen door middel van een beenmergtransplantatie en dit
zou in Leiden moeten gaan plaatsvinden.
Er
zou een donor gezocht moeten worden en er moest plaats zijn voor Julian om de
behandeling te starten. Hij zou in een tent te komen liggen, helemaal
geisoleerd van de buitenwereld vanwege zijn lage weerstand ten tijde van het
behandelingstraject
Dit
alles zou wel een paar maanden duren en tot die tijd zou Julian regelmatig op
controle moeten in het ziekenhuis en zo nodig bloedplaatjes krijgen of een
transfusie van rode bloedcellen.
Doordat
Julian geen bloedplaatjes aanmaakte en regelmatig een bloedneus kreeg, waren we
in de maanden januari t/m april regelmatig in het ziekenhuis te vinden.
Gemiddeld zo'n 2x per week.
Omdat
de angst voor een bloedneus zo groot was, deden we die tijd geen oog dicht,
want meestal kregen we een bloedneus niet zelf gestopt en moesten we, al dan
niet met een ambulance, weer naar het ziekenhuis.
Gelukkig
kwam er regelmatig iemand slapen bij Julian om hem in de gaten te houden en om Mirthe
een fles te geven als zij 's nachts wakker werd. Wij konden op die manier af en
toe een nacht doorslapen en het zo toch volhouden.
Julian snapte niet wat er nu eigenlijk aan de hand
was. We hebben hem verteld dat zijn bloed ziek was en dat de dokters hem weer
beter gingen maken, maar dat we wel heel vaak en soms ook heel
lang naar het ziekenhuis moesten. Hij leek het te begrijpen, al zag hij
de ernst van de situatie niet in.
Het
infuusprikken vond Julian in het begin vreselijk en gilde hij het vaak uit. Het
was zo zielig om te zien, maar op zulke momenten moesten we ons verstand op nul
zetten en sterk zijn, want het moest nu eenmaal gebeuren.
Op
een gegeven moment was hij het prikken zo gewend, dat hij soms niet eens meer
huilde. Wat waren we trots op onze stoere vent….
Als
het infuus er eenmaal in zat mocht Julian naar de zaal, de dagbehandeling. Daar
had hij het altijd goed naar zijn zin. Hij kon er lekker spelen of dvd kijken. Er was van alles te doen, dus hij
verveelde zich niet tijdens het wachten op de bloedplaatjes of tijdens het
inlopen van het bloed wat beiden altijd een paar uur in beslag nam.
Ook
kreeg hij altijd lekkere dingen te eten. Een broodje frikandel of Poffers,
zoals Julian ze altijd noemde. Heerlijk vond hij dat, ondanks dat hij er niet
veel van at.
Wat
ook nog een vervelend punt was, dat Julian ook medicijnen moest innemen.
Het
was nog een hele tour om te onthouden welk medicijn hij wanneer moest innemen.
Het ene moest hij 3x per week, het andere 2x per dag. We hadden een briefje met een schema in de keuken opgehangen, maar al heel
snel konden we onthouden welk
medicijn hij wanneer moest innemen.
Julian hield het zelf ook in de gaten en we
waren dan ook stomverbaasd toen hij een keer zei: Ik heb mijn allopurinol nog niet gehad. Voor
veel mensen een moeilijk woord om uit te spreken, maar dit 3-jarig jongetje
sprak het vloeiend uit. Hij had wel een andere benaming voor de Ciproxin
bedacht
Doordat
er korreltjes in zaten en deze kraakten tussen zijn kiezen, noemde hij dit
medicijn : De kraakjes…
De
meeste dingen nam hij zelf met een spuitje in.
Het
kostte soms wat moeite om hem ervan te overtuigen dat hij dit echt moest
hebben, maar uiteindelijk nam hij het dan wel in. Het was soms hartverscheurend
om te zien, want hij vond het meeste echt niet lekker.
We
waren blij dat Leiden dan eindelijk in zicht kwam, al kwam er eind april een
kink in de kabel. Julian had een infectie opgelopen en moest worden opgenomen
voor een antibioticakuur via het infuus. Toen hij aan het opknappen was van deze infectie, kreeg hij longproblemen.
In een paar dagen waren zijn longen zo verslechterd, maar niemand kon verklaren
wat dit zou kunnen zijn.
Uiteindelijk
belandde Julian op de IC en werd aan de beademing gelegd. Wat een onzekerheid! Wat waren we bang om
onze knul te verliezen.
Julian
heeft toen een chemokuur gekregen in de hoop dat zijn longen weer schoon
werden.
Die dagen is Julian door het oog van de naald gekropen en was het heel spannend
of hij überhaupt hier doorheen zou komen en of hij sterk genoeg zou zijn om de
beenmergtransplantatie te doorstaan.
Gelukkig
waren zijn longen in een paar dagen spectaculair verbeterd, zoals de IC arts
ons vertelde en ons op de foto's liet
zien. Er was weer hoop voor een gezonde toekomst van Julian.
Een
paar dagen nadat hij van de IC af was gekomen mocht Julian toch naar het LUMC
in Leiden. Als was het een week later dan gepland , maar het stond de geplande
transplantatiedatum niet in de weg. De benodigde onderzoeken werden in sneltreinvaart nog gedaan en
zodoende ging de 2e nacht nadat we in Leiden aankwamen de tent al dicht.
We
vonden het heel bijzonder dat zo'n klein jongetje alles maar accepteerde.
Julian, en ook wij moesten ons aan allerlei regels houden qua hygiëne. Alles moest schoongemaakt worden met alcohol
voordat er iets in de tent mocht. Hij mocht alleen kiemarme voeding, dus kon
hij ook niet meer alles eten was hij wilde. Hij moest alleen slapen, papa en
mama mochten niet blijven slapen en wij hadden onze intrek genomen in het Ronald Mc Donaldhuis.
We
hadden een schema opgesteld wie wanneer
er bij Julian zou zijn. De ochtendverzorging werd door de verpleging gedaan.
Deze strijd hoefden wij dan in ieder geval niet aan te gaan. Vreemde ogen
dwingen en de verpleging had dan ook nooit moeite om het ochtendritueel met hem
te doen. Hij hielp altijd mee: Als een volleerd broeder, schroefde hij alle
infuuslijnen uit en in elkaar als ze vervangen moesten worden en als er een
keer een verpleegkundige van een andere afdeling kwam, vertelde hij hen precies
wat ze 's morgens allemaal moesten doen tijdens het ochtend ritueel.
Als
één van ons dan om half 10 kwam, zat er een fris gewassen jongetje op ons te
wachten om te gaan spelen.
Op
deze manier hoefden wij alleen de leuke dingen met Julian te doen. Knutselen,
voorlezen, op schoot muziek luisteren of
dvd kijken.
Voor
ons was het zo goed vol te houden, ook als het heel lang zou gaan duren.
Op
30 mei 2008 kreeg hij het zakje kostbare goud toegediend en dit was het begin
van een nieuw leven. Hij heeft het hele traject bijzonder goed doorstaan en
mocht Julian na 7 weken naar huis.
Op
1 juli 2008 was de grote dag. Eindelijk weer in onze eigen omgeving.
Het
viel niet mee om ons leven weer op te pakken en het duurde dan ook een aantal
weken voordat we onze draai weer een beetje gevonden hadden.
Er
rustte een grote verantwoordelijkheid op onze schouders om hem zo goed mogelijk
te observeren en aan te bel te trekken als er iets was.
Toen
we het eenmaal weer gewend waren thuis, genoten we ook weer van de normale
dingen. Lekker wandelen, naar het strand, knutselen, lekker buiten spelen.
De
bloeduitslagen zagen er keurig uit en Julian deed het heel goed. Hij was
redelijk fit en wilde zelfs tussen de middag niet rusten. We zeiden tegen in
die tijd tegen elkaar, je zou toch denken dat hij beter is als je hem zo ziet.
We hadden er alle vertrouwen in…..
Tot
begin augustus zijn bloedwaarden gingen zakken en dan met name de
bloedplaatjes. De eerste week konden we
nog wel gerustgesteld worden met de woorden dat de bloedwaarden ook weleens
even een keer kunnen zakken en dat het op en neer gaat, maar na 3 weken van dalende bloedplaatjes,
vertrouwden we het echt niet meer en een paar dagen werd onze angst bevestigd en kregen we te horen dat het donorbloed
was gezakt. Dit moet 100% zijn en dit
was op dat moment 96 %
De
maanden augustus en september was het een beetje aantobben. De dalende bloedwaarden,
een Julian die toch niet fit was en ook nog een Pfeiffervirus wat opspeelde.
Gelukkig
zijn we die periode nog in september met de stichting Doe een Wens naar
Plopsaland geweest. Wat een onvergetelijk weekend. Het was het eerste en tevens ook het laatste uitstapje met ons
vieren. Wat hebben we genoten!
Een
paar weken later was Julian echt niet fit. Hij moest overgeven, had diarree,
hij was ontzettend moe en hij baalde er zelf ook van: Hij zei op een gegeven
moment: Ik ben gewoon niet fit. Die stomme bloedfabriek!
Achteraf
viel alles op zijn plaats toen we op 14 oktober te horen kregen dat de JMML
terug was.
Het
was de bedoeling dat Julian opnieuw getransplanteerd zou worden en het liefst
zo snel mogelijk.
Jammer
genoeg kreeg hij er ook nog een vorm van acute leukemie bij. We werden op 11 november gebeld door de oncoloog
of we de volgende dag naar het ziekenhuis wilden komen.
Julian
zou dan weer een beenmergpunctie krijgen om de kijken hoe het ervoor stond met
de leukemiecellen.
Hou
er maar rekening mee dat hij morgennacht moet blijven, werd er tegen ons
gezegd.
We
dachten dat Julian het geen probleem vond, want hij zei weleens: Het ziekenhuis
is toch ook thuis…..
Dat
vonden we altijd zo bijzonder.
Hij
paste zich gewoon helemaal aan de situatie aan en voelde zich in het ziekenhuis
gelukkig ook thuis.
Maar
die bewuste avond zei Julian tegen John: Papa, ik ben bang…..en hij vroeg toen
waar Julian bang voor was? Julian antwoordde: Ik ben bang om naar het
ziekenhuis te gaan.!
Dit
had hij nog nooit eerder gezegd. De rillingen liepen dan ook over onze rug…. We
zeiden toen tegen elkaar: Dit zou weleens de laatste nacht in zijn eigen bed
kunnen zijn.
Achteraf
bleek dit ook zo te zijn.
Julian
heeft nog een maand in het ziekenhuis gelegen, waar hij het al met al toch weer
goed naar zijn zin had. Hij was een aantal dagen ziek van de chemokuur, maar
binnen de kortste keren was hij ook weer aan het voetballen op zijn kamer. Dat
was een genot om te zien.
Begin
december sloeg opnieuw het noodlot toe en kreeg Julian weer longproblemen en
belandde weer op de IC.
Julian
voelde zich zo beroerd dat hij op een gegeven moment zelf zei : Ik wil naar
boven, daar bedoelde hij de IC mee!
Als
een kind dat zelf zegt, dan zegt dit genoeg.
Hij
was zo achteruit gegaan dat de artsen besloten om hem weer te intuberen en we moesten afscheid van hem nemen, omdat hier
veel risico's aan vast zaten en de artsen niet wisten hoe het zou gaan aflopen.
We
wilden eigenlijk niet bij hem vandaan en iedereen stond dan ook te wachten tot
we weggingen, totdat Julian het heft in eigen handen nam en zei tegen ons: gaan
jullie maar, tot zo!
En
dit zijn z'n laatste woorden geweest…..
Een
paar dagen later is Julian op de IC overleden. Achteraf bleek dat hij een schimmel
in zijn longen had, die vanwege zijn lage weerstand niet te bestrijden was..
Wat
er toen door ons heen ging, is niet te omschrijven.
Onzekerheid
is slopend, maar nu hadden we zekerheid, maar dit was niet de zekerheid die we
wilden. Wat een verdriet en wat een gemis…..
Hoe kan een ouder dit verlies verwerken? We wisten het ook niet.
We
probeerden de mooie herinneringen aan Julian te koesteren en de draad van het
leven weer op te pakken.
We
hadden al heel snel in de gaten dat een mens met positiviteit het verst komt in
het leven en we probeerden dan ook om alles een positieve wending te geven.
We
vonden dan ook dat we op een positieve manier aan Julian moesten denken.
Bijvoorbeeld:
Wat voetbalde hij toch ontzettend graag, i.p.v. te treuren dat Julian nooit
meer zou kunnen voetballen.
Ook
vonden we dat we zo snel mogelijk weer alles moesten oppakken, omdat we het
gevoel hadden, dat als we dingen te lang uitstelden, het allemaal veel
moeilijker zou worden.
We
zijn blij dat we het op deze manier hebben gedaan en we kunnen nu ook weer, samen
met onze dochters Mirthe en Lieke genieten van de mooie dingen in het leven.
Al
met al hebben we ons leventje weer aardig opgepakt, al zal Julian altijd als
rode draad door ons leven lopen.
Tijdens
de ziekteperiode van Julian heb ik een weblog bijgehouden om zo iedereen op de
hoogte te houden en ik vond het fijn om alles van me af te schrijven.
Na
het overlijden van Julian bleef ik voor mezelf
alles opschrijven en daarmee werd op een gegeven moment het idee geboren
om mijn weblog te herschrijven tot een boek.
Zo
zouden we een mooi naslagwerk hebben voor onszelf en later ook voor Mirthe en
Lieke.
Mirthe
heeft het hele proces niet bewust meegemaakt, omdat ze daar te klein voor was
en Lieke heeft haar grote broer helemaal nooit gekend.
Mirthe
stelt langzamerhand steeds meer vragen en gaat nu een beetje beseffen wat er is
gebeurd.
Zo
hebben we haar verteld dat de dokters Julian niet beter konden maken omdat ze
geen goede medicijnen voor hem hadden.
Een
aantal weken geleden waren we nog even in het ziekenhuis en Mirthe zag een
meisje met infuuspaal lopen en ze vroeg: Wat is dat? Wij vertelden haar dat dit meisje door een
klein slangetjes medicijnen kreeg toegediend. Het was even stil en toen zei ze:
Ze krijgt toch wel de goede medicijnen???
Ongelofelijk
wat er in dat hoofd omgaat!
Lieke
daarentegen snapt er nog helemaal niets van en wijst wel naar een foto van
Julian en weet ze dat hij haar grote broer is, die niet meer bij ons woont.
Pas later kwam ik op het idee om het wat
grootser aan te pakken. Stel dat het boek echt uit zou komen en dat ik daar
eventueel geld mee zou gaan verdienen, wat zou ik dan daarmee willen doen?
Ik
wilde absoluut geen geld verdienen over de rug van Julian, vandaar dat ik heb
besloten om de opbrengst van het boek te schenken aan de stichting helpen
helpt.
Deze stichting is in het leven geroepen om het
onderzoek naar kinderkanker in het Kinder Oncologisch Centrum Rotterdam (KOCR)
van het ErasmusMC-Sophia Kinderziekenhuis te
steunen. Zij hopen d.m.v. veel onderzoeken te doen naar kinderkanker, in de
toekomst zoveel mogelijk kinderen met deze ziekte te genezen.
