Onze wereld stortte 5 jaar geleden volledig in

Hier een paar fragmenten van het boek, toen de leukemie bij Julian ontdekt werd. 

Vandaag precies 5 jaar geleden.....

Zondag 30 december 2007

Mirthe was drie dagen oud en had al een paar dagen (of liever gezegd nachten) gespookt, dus wilden we met z'n allen vroeg naar bed om toch onze slaapuurtjes te pakken. Mirthe lag al op bed en ik lag de hele dag al in mijn kraambed, maar was ook klaar voor de nacht en las nog even een boekje. Om 18.45 uur was John bezig Julian naar bed te brengen en opeens kreeg Julian weer een bloedneus. Na een uur was het bloeden nog steeds niet gestopt.

We hebben toen de HAP (huisartsenpost) gebeld en John en Julian met opa en oma Visser zijn naar het ziekenhuis in Dirksland gegaan. John kon niet zelf rijden, want hij moest de neus van Julian steeds dichthouden met wc papier. Ik kon niet mee, omdat ik net bevallen was en bij Mirthe moest blijven.

Bij de huisartsenpost aangekomen, bleef zijn neus maar bloeden en uiteindelijk hebben ze een prop in zijn neus gedaan in de hoop dat het dan zou stoppen. Het duurde erg lang voordat ze terug waren van de huisartsenpost. Het was al negen uur geweest voordat ze er weer waren. Julian is op schoot gaan zitten bij John en hij bleef maar huilen, want die prop zat natuurlijk niet lekker. Het bloeden stopte ook nog niet en nu kwam het bloed zelfs uit zijn andere neusgat, uit zijn mond. Ook uit zijn traanbuisjes kwamen rode tranen.

We hebben toen weer de HAP gebeld, want dit was niet normaal. De dienstdoende huisarts was bezig en hij kon niet aan de telefoon komen. We zouden zo teruggebeld worden door de huisarts om te kijken wat de volgende stappen zouden worden.

Ondertussen was Cora, mijn nicht en tevens kraamverzorgster, die ook nog bij ons in de straat woont, gekomen. We hadden haar gebeld, want we waren nu toch wel ongerust. We zeiden toen ook tegen elkaar: "We zullen zo snel mogelijk die amandelen eruit laten halen als we bij de KNO arts zijn geweest, want van dit gedoe iedere keer met die neus, word je ook niet vrolijk."

 De huisarts was nog steeds bezig en de KNO arts was op de OK aan het werk en kon ook niet naar zijn neus kijken. Uiteindelijk werden we, na zelf ook al weer een keer gebeld te hebben, teruggebeld en er zou een kinderarts naar Julian kijken en vervolgens zijn Julian, John en zijn ouders weer naar het ziekenhuis gegaan. Dit keer naar de kinderafdeling. Cora had me weer naar bed gestuurd en zij zou wachten totdat ze weer terug waren.

Ondertussen onderzocht dokter Schoenmakers Julian. Ze zag meteen de rode vlekjes (petechiën) en de enorme blauwe plek op zijn voorhoofd, die hij tweede kerstdag had opgelopen. Ze voelde ook aan zijn buik. Ze kreeg tranen in haar ogen en zei: "Ik voel een opgezette lever en een opgezette milt. Ik heb slecht nieuws, ik weet voor 99 % zeker dat het leukemie is". Mijn schoonmoeder vroeg toen nog: "Moet er dan niet eerst bloed geprikt worden?" waarop dokter Schoenmakers antwoordde: "Nee, hier hoef ik geen bloed voor te laten prikken, de symptomen zijn zo duidelijk". Natuurlijk hebben ze even later wel bloed afgenomen ter bevestiging. De eerste keer infuusprikken was een feit. Met vier mensen hebben ze Julian vast moeten houden om het infuus er in te krijgen. Hij gilde het uit en begreep ook totaal niet wat er aan de hand was.

John heeft ondertussen Cora gebeld op haar mobiel om het slechte nieuws te vertellen. Zij heeft toen opa Jan en oma Lieneke - mijn ouders - op de hoogte gesteld. Zij zijn meteen naar ons huis gekomen en daarna is Cora naar boven gekomen om het mij te vertellen. Ze kwam huilend boven en vertelde dat ze dachten dat Julian leukemie had.

Het eerste wat ik zei: "IK WIST HET!" Ik kon op dat moment niet eens huilen, zo overdonderd was ik. Ik heb me toen aangekleed en ben naar beneden gegaan.

Het was ongeveer 01.15 uur toen John belde dat het zeker was dat Julian leukemie had.

Ik ben toen met mijn vader en moeder naar het ziekenhuis in Dirksland gegaan. Het was heel onwerkelijk, want je wereld stort in. Er gingen zoveel gedachten door me heen. Zal hij beter worden, gaat hij dood? Een verpleegkundige kwam me tegemoet lopen en sloeg haar arm om me heen. Zij heeft me naar Julian zijn kamer gebracht. Daar lag mijn kleine lieve ventje in een ziekenhuisbed aan het infuus. Julian lag te slapen: Wat was het vreselijk om hem zo te zien liggen. Wat een onzekerheid! Het leek wel of onze hele toekomst onder onze voeten werd weggeslagen. Wat zou de toekomst ons gaan brengen? John was ook helemaal van slag en we vielen elkaar huilend in de armen. Dokter Schoenmakers kwam even later nog even bij ons zitten. Ze zei: "Probeer positief te blijven, tegenwoordig kan 90% van de kinderen met leukemie genezen worden".

Op dat moment konden wij alleen maar aan die 10% denken en wisten we totaal niet wat we hier mee aan moesten en konden we echt geen vertrouwen hebben. Gelukkig hebben we later wel geleerd om ons zo positief mogelijk op te stellen.

Julian kreeg een bloedtransfusie  - omdat zijn Hb (hemoglobine) te laag was -, vocht toegediend en ook nog een bloedplaatjestransfusie. Zijn bloedplaatjes waren nog maar 9. Dit verklaarde ook dat zijn bloedneus niet wilde stoppen. Zijn witte bloedcellen waren rond de 80, dit was veel te hoog. Ik ben na een poosje weer naar huis gegaan. John is bij Julian in het ziekenhuis blijven slapen.

Maandag 31 december 2007,

Julian en John zijn vanmorgen met de ambulance van het ziekenhuis in Dirksland naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gegaan. Opa Jan en oma Lieneke zijn er met de auto achteraan gegaan. Ze werden opgevangen in een apart kamertje op de poli oncologie. Julian moest nuchter blijven omdat hij onder narcose moest, naar de slaapdokter, zo hadden ze Julian uitgelegd. Julian heeft toen een beenmergpunctie gekregen en er is hersenvocht afgenomen. Dit was allemaal om te kijken welke vorm van leukemie hij had en om zo een behandelplan op te stellen. Julian heeft wel honderd keer gezegd dat hij naar huis wilde en dat hij honger had. John vertelde dat het vreselijk was om hem zo te zien. Zelf was hij ook helemaal van de kaart na alle toestanden en dan nog de zware opgave om Julian bezig te houden en hem gerust te stellen. Dat ventje snapte alle commotie natuurlijk ook niet.

Ondertussen ben ik vanochtend vanuit mijn kraambed iedereen gaan bellen om het slechte nieuws te vertellen. Het was heel bizar. Vier dagen geleden had ik dezelfde mensen

’s ochtends vroeg gebeld om te vertellen dat we een gezonde dochter hadden gekregen en nu vertelde ik iedereen huilend dat Julian leukemie had. Wat kan het leven er in een paar dagen toch heel anders uitzien. De zenuwen gierden door ons lichaam, net of je een baksteen op je maag had liggen. Zelfs ik, als emotie-eter, kon geen hap door mijn keel krijgen. Wat een onzekerheid heb je ineens! Allerlei vragen kwamen in ons op: Hoe lang zou hij het al hebben? Hoe moet hij door de kuren komen? Wordt hij beter? Waarom krijgt uitgerekend Julian, je eigen kind, die vreselijke ziekte? Zoveel vragen waar we nu geen antwoord op konden krijgen en niet wetende dat die onzekerheid zou blijven tot op de dag dat hij echt beter verklaard zou worden. Onze wereld was compleet ingestort!

Rond 15.00 uur vanmiddag ben ik met opa Cees en oma Leuni naar het Sophia in Rotterdam gegaan. We waren er net toen Julian van de poli naar de kinderafdeling kon. De verpleging was ook heel erg lief voor ons. Ze waren intussen ook op de hoogte dat ik net was bevallen en hebben toen meteen een rolstoel geregeld, omdat ik toch nog niet zo goed kon lopen. We zijn toen in een rolstoel, met Julian op schoot naar boven gegaan. Julian kreeg een kamer apart, een box. Hij kreeg veel vocht toegediend om goed voorbereid te zijn op een eventuele chemokuur. Als bleek dat hij acute leukemie zou hebben, zouden ze de volgende dag nog met chemotherapie starten, maar dat zouden we horen zodra er meer duidelijkheid was. Ik ben rond 20.00 uur weer naar huis gegaan. Het was vreselijk om Julian en John in het ziekenhuis achter te laten, maar ik kon niet anders, want ik moest eerst ook goed aansterken. Dat er een hele zware periode aan zat te komen, dat was ons intussen wel duidelijk. 

Het boek is nu ook als eBook verkrijgbaar

Het boek Julian, onze kleine held is nu ook verkrijgbaar als eBook bij o.a.

Bol.com

AKO

Bruna

11 december....

Laatste woorden

Vandaag is het precies 4 jaar geleden dat Julian zijn laatste woorden heeft gezegd.

"Gaan jullie maar, tot zo!" 

Julian, als Sinterklaas

Het verhaal in de Mijn Geheim

Vanaf morgen is het tijdschrift Mijn geheim te koop in alle winkels met het verhaal omtrent de ziekteperiode en overlijden van Julian. 
Hier alvast een klein voorproefje....

Wie stemt op het boek: Julian, onze kleine held

De Nieuwe Schrijvers Prijs, een initiatief van uitgeverij Free Musketeers

Alle boeken die in 2012 bij Free Musketeers zijn uitgekomen, kunnen meedoen met de Nieuwe Schrijversprijs. 

De missie van de prijs is: 

• Onbekend talent kans geven. Bij traditionele uitgeverijen is de drempel zeer hoog.
• Nederlandse taal(beheersing) bevorderen.

Ik heb me natuurlijk ook aangemeld om deel te nemen met mijn boek. 
Als het boek: "Julian, onze klein held" wint. Dan krijg ik een prijs van 2.000 euro. En wordt het boek flink in de schijnwerpers gezet met een promotiecampagne in de media, radio en televisie en bladen. 
Het zou natuurlijk geweldig zijn voor de stichting Helpen Helpt als ik de winnares van de prijs zou zijn. 
Nu ben ik dus op zoek naar mensen die op mijn boek willen stemmen. 
Lees hieronder hoe u mee kunt jureren als lezer.


Jureer mee als lezer op NieuweSchrijversPrijs.nl. 

Ik nodig u van harte uit om mee te jureren als lezerssjury op NieuweSchrijversPrijs.nl. U meldt u aan als lezer en de rest volgt vanzelf. De eerste 10 pagina’s van alle deelnemende titels zijn voor u als aangemelde meelezer beschikbaar. U bepaalt dan met elkaar welke 15 van alle ingezonden titels in de Longlist komen. Van de Longlist komen de eerste 30 pagina’s op de site, die u, nu samen met de 3 succesvolste auteurs van Free Musketeers, beoordeelt voor de Shortlist van 5 titels. Daarna neemt de vakjury het stokje over, die deze titels volledig leest.

De aangemelde lezers ranken de beste 15 titels, die samen de Longlist vormen. Auteurs op deze lijst krijgen persoonlijk bericht. Vervolgens worden de eerste 30 pagina’s van de Longlist op de site gepubliceerd. Deze worden weer gerankt door de lezers, nu samen met de 3 meest succesvolle auteurs van Free Musketeers. Met elkaar bepalen zij de 5 titels voor de Shortlist. Medio februari 2013 wordt de Shortlist bekendgemaakt. Als één van deze vijf wordt u ook weer persoonlijk geïnformeerd.

De vakjury met voorzitster Yvonne Kroonenberg beoordeelt de Shortlist en leest de 5 titels volledig.
De bekendmaking en feestelijke uitreiking van de Nieuwe Schrijvers Prijs 2012/2013 vindt plaats op een nader te bepalen tijdstip en locatie in de Boekenweek van 16-24 maart 2013.


Hier kunt u stemmen op mijn boek 
http://nieuweschrijversprijs.nl/boeken/julian-onze-kleine-held/

U kunt de stappen volgend die op het scherm staan. 
Voordat u mijn boek gaat beoordelen, moet u zich eerst registeren bij Wordpress en dan  keert u weer terug op de site waar u  uw stem kunt uitbrengen!

Ik wil iedereen alvast hartelijk bedanken voor jullie medewerking!

JULIAN, I LOVE YOU

Recensie NBD Biblion

De uitgever heeft 2 boeken naar de NBD Biblion gestuurd zodat er een recensie geschreven kon worden over het boek Julian, onze kleine held.
Vandaag zag ik in de bibliotheek dat 12 vestigingen in Noord- en Zuid-Holland (buiten Bibliotheek Zuid-Hollandse delta) het boek ingekocht hebben om in de collectie op te nemen.
Ik had al weken niet gekeken of de NBD mijn boek al behandeld had en ik dacht ineens vandaag: Ik zal eens even kijken en uitgerekend vandaag hebben deze 12 bibliotheken de bestellijsten binnengekregen en het boek besteld. Toeval.... bestaat niet!

 

30 september 2004 - 30 september 2012

Hier een fragment uit het boek  Julian, onze kleine held
30 september is voor ons een dag om nooit meer te vergeten.
Het is de dag dat we in 2004 ouders zijn geworden van Julian.



30 september 2004
 

30 september 2008

Dinsdag 30 september 2008,

Dag +123 na BMT

 

Een geinig toeval: 123 dagen na zijn "wedergeboorte" of wel de beenmergtransplantatie, is Julian 4 jaar geworden. We hadden alleen 's middags visite uitgenodigd, omdat het voor Julian anders te vermoeiend zou zijn. We waren vanmorgen met z'n vieren en gaven Julian zijn cadeau. Hij kreeg van ons een hijskraan. Hij was de koning te rijk en wilde meteen gaan takelen. Hij vermaakte zich goed.
Mirthe vond het allemaal reuze interessant en kroop lekker tussen al het inpakpapier door.
We hadden een voetbaltaart voor Julian gekocht. Hij kon niet kiezen tussen een Ajax- of Feyenoord taart. We hebben gekozen voor een voetbalveld als taart, met de logo's van Ajax en Feyenoord erop. Julian kon eigenlijk niet wachten totdat de visite kwam om de taart aan te snijden. We besloten hem alvast een stukje te geven. Tja, een heel verjaardagsritueel zagen we niet zitten. Bij het aansnijden van de taart zouden we het niet over onze lippen kunnen krijgen om te zingen: "Lang zal hij leven"
Dit liedje is nu zo beladen geworden, omdat we simpelweg niet weten of hij nog lang zal leven. Bovendien weet Julian toch niet dat dit liedje bij het aansnijden van de taart hoort.
Natuurlijk mocht hij wel 4 kaarsjes uitblazen.
Tussen de middag zijn we bij "Breen" patat gaan eten en dat was ook reuze gezellig. Hij heeft lekker gegeten van zijn lievelingseten. Daarna zijn we naar huis gegaan, zodat Julian een poosje kon rusten voordat de visite zou komen. Hij zei vele malen: "Wanneer komt de visite nou?"
Rond een uur of drie was het dan eindelijk zo ver. Iedereen kwam binnen en Julian werd erg verwend met allerlei cadeautjes. Het was al met al een erg leuke dag voor Julian.
Voor ons was het ook een hele confronterende dag, want het had ook heel anders af kunnen lopen. We beseffen heel goed dat we er ook nog lang niet zijn!!

30 september 2012

Interview tijdens het Cultureel Festival

Vandaag was het Cultureel Festival in Theater de Twee Hondjes in Hellevoetsluis.
Hierbij hebben mijn collega Lindsay Pelt en ik aan meegedaan. We hadden de gelegenheid om onze boeken te verkopen.
"In één klap" van Lindsay werd vandaag voor het eerst verkocht.
Het was prachtig weer en we zijn buiten gaan staan met de boeken.

 

 

Later vanmiddag werden we allebei geïnteviewd door Leo Blok, de hoofdredacteur van Groot Hellevoet. Het was een indrukwekkend interview en het was ook ontzettend leuk om te doen.

 

 

 

Het was een leuke middag!

Mijn eerste Prezi gemaakt over het boek Julian, onze kleine held

Julian, onze kleine held on Prezi

Een artikel in het AD over de boekuitreiking

Boekuitreiking Sophia Kinderziekenhuis

Boekpresentatie 23 augustus 2012

 

Het was een hele spannende dag en ook wel emotioneel, maar ik ben heel blij dat ik het op deze manier heb gedaan. Het was een kleinschalige bijeenkomst waar ik bewust voor heb gekozen. Op deze manier konden we met iedereen even een praatje maken en het was hartstikke leuk om iedereen weer te zien.

Hieronder staat de tekst, foto's en filmpjes die ik tijdens de presentatie heb laten zien zodat iedereen toch een indruk kan krijgen hoe deze bijzondere middag is geweest.

 

 

Welkom allemaal op deze bijzondere dag. De uitreiking van mijn boek : Julian, onze kleine held!

Een paar jaar geleden had ik nooit kunnen bedenken dat ik ooit nog eens een boek zou schrijven.
Maar goed, een paar jaar geleden had ik er ook nog nooit bij stil gestaan dat we weleens een ernstig ziek kind zouden kunnen krijgen. Een kind met leukemie…
Zulke erge dingen gebeuren tenslotte alleen maar bij andere mensen en niet in je eigen gezin.
Totdat eind 2007 het noodlot toe sloeg.
Voordat ik het verhaal ga vertellen wat er tijdens zijn ziekteperiode gebeurd is, wil ik samen met jullie naar een filmpje kijken hoe de eerste 3 jaar van Julian's leven zijn geweest.

Voor mij kwam het niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. Het begon eigenlijk al in oktober 2007. Het was een dag na Julians 3^e verjaardag. Julian wilde niet luisteren en ik had hem stevig bij zijn arm vastgepakt.

De volgende dag had hij een grote blauwe plek op die plaats, maar ik snapte niet waarom zijn arm zo blauw zag. Zo hard had ik hem ook weer niet geknepen.
Ik vergat het voorval en een paar weken later vond ik dat hij wel heel veel blauwe plekken op zijn benen had en ben toen gaan googlen op internet en meteen kwam het woord : Leukemie tevoorschijn.
Ik deed er verder niets mee, maar het bleef echter wel door mijn hoofd spoken en op een zaterdagavond ergens eind oktober zat ik huilend op de bank en zei dat ik zo bang was dat Julian leukemie zou hebben en we besloten om op maandag maar eens even naar de huisarts te gaan.
Toen het eenmaal maandag was, was mijn ongerustheid ook weer gezakt en we vonden het niet nodig om naar de dokter te gaan.
Om een lang verhaal kort te maken,  ging het balletje, pas zo'n 2 maanden later echt rollen.
Op 30 december kreeg Julian zo'n heftige bloedneus hij bij de huisartsenpost belandde. Ik was net bevallen van onze dochter Mirthe en lag nog in mijn kraambed en daarom ben ik niet meegegaan.
Wel heb  ik toen Cora, mijn nicht gebeld, zij was op dat moment ook onze kraamverzorgster. Ik heb haar gevraagd of ze wilde komen, want dat het niet goed ging, was me intussen wel duidelijk.
Zij kwam en stuurde me weer naar bed en zei dat ze wel zou wachten totdat Julian weer terug zou zijn.
Een poosje later kwam Cora huilend naar boven en vertelde ze dat ze dachten dat Julian leukemie had. Het eerste wat ik zei was: IK WIST HET

En zo belanden we van de één op de andere dag in de medische molen.
Onze wereld stortte op dat moment volledig in. Wat een angst, wat een onzekerheid!
Julian werd op oudjaarsdag overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis om verder onderzoeken te doen en daar zou  hij ook behandeld gaan worden.
We maakten kennis met dokter van den Heuvel , zij was gespecialiseerd in de vorm van leukemie  die Julian had. Hij bleek JMML te hebben, een zeldzame vorm van leukemie.
Kinderen met JMML kunnen alleen genezen door middel van een beenmergtransplantatie en dit zou in Leiden moeten gaan plaatsvinden.
Er zou een donor gezocht moeten worden en er moest plaats zijn voor Julian om de behandeling te starten. Hij zou in een tent te komen liggen, helemaal geisoleerd van de buitenwereld vanwege zijn lage weerstand ten tijde van het behandelingstraject
Dit alles zou wel een paar maanden duren en tot die tijd zou Julian regelmatig op controle moeten in het ziekenhuis en zo nodig bloedplaatjes krijgen of een transfusie van rode bloedcellen.
Doordat Julian geen bloedplaatjes aanmaakte en regelmatig een bloedneus kreeg, waren we in de maanden januari t/m april regelmatig in het ziekenhuis te vinden. Gemiddeld zo'n 2x per week.

Omdat de angst voor een bloedneus zo groot was, deden we die tijd geen oog dicht, want meestal kregen we een bloedneus niet zelf gestopt en moesten we, al dan niet met een ambulance, weer naar het ziekenhuis.

Gelukkig kwam er regelmatig iemand slapen bij Julian om hem in de gaten te houden en om Mirthe een fles te geven als zij 's nachts wakker werd. Wij konden op die manier af en toe een nacht doorslapen en het zo toch volhouden.
Al moet ik zeggen dat de angst voor een bloedneus nooit meer weg is gegaan. Pas heb ik de film Achtste groepers huilen niet gezien en één van de meest indrukwekkende scenes in de film vond ik het moment dat het meisje een bloedneus kreeg.

Julian  daarentegen snapte niet wat er nu eigenlijk aan de hand was. We hebben hem verteld dat zijn bloed ziek was en dat de dokters hem weer beter gingen maken, maar dat we wel heel vaak en soms  ook heel  lang naar het ziekenhuis moesten. Hij leek het te begrijpen, al zag hij de ernst van de situatie niet in.
Het infuusprikken vond Julian in het begin vreselijk en gilde hij het vaak uit. Het was zo zielig om te zien, maar op zulke momenten moesten we ons verstand op nul zetten en sterk zijn, want het moest nu eenmaal gebeuren.
Op een gegeven moment was hij het prikken zo gewend, dat hij soms niet eens meer huilde. Wat waren we trots op onze stoere vent….

Als het infuus er eenmaal in zat mocht Julian naar de zaal, de dagbehandeling. Daar had hij het altijd goed naar zijn zin. Hij kon er lekker spelen of  dvd kijken. Er was van alles te doen, dus hij verveelde zich niet tijdens het wachten op de bloedplaatjes of tijdens het inlopen van het bloed wat beiden altijd een paar uur in beslag nam.
Ook kreeg hij altijd lekkere dingen te eten. Een broodje frikandel of Poffers, zoals Julian ze altijd noemde. Heerlijk vond hij dat, ondanks dat hij er niet veel van at.

Wat ook nog een vervelend punt was, dat Julian ook medicijnen moest innemen.

Het was nog een hele tour om te onthouden welk medicijn hij wanneer moest innemen. Het ene moest hij 3x per week, het andere 2x per dag. We hadden een briefje  met een schema in de keuken opgehangen,  maar al heel  snel konden we  onthouden welk medicijn hij  wanneer moest innemen.
Julian hield het zelf ook in de gaten en we waren dan ook stomverbaasd toen hij een keer zei:  Ik heb mijn allopurinol nog niet gehad. Voor veel mensen een moeilijk woord om uit te spreken, maar dit 3-jarig jongetje sprak het vloeiend uit. Hij had wel een andere benaming voor de Ciproxin bedacht
Doordat er korreltjes in zaten en deze kraakten tussen zijn kiezen, noemde hij dit medicijn : De kraakjes…
De meeste dingen nam hij zelf met een spuitje in.
Het kostte soms wat moeite om hem ervan te overtuigen dat hij dit echt moest hebben, maar uiteindelijk nam hij het dan wel in. Het was soms hartverscheurend om te zien, want hij vond het meeste echt niet lekker. Oma had op een gegeven moment  nog een oplossing gevonden voor het innemen van de tabletjes. Ze kwam op het idee om ze fijn te malen en op een lepeltje met pure roosvicee  te geven. Dit nam Julian dan ook zonder problemen in. Het was soms hartverscheurend om hem te zien worstelen met zijn medicijnen. Ik wil jullie nu een stukje film laten zien waarin Julian zijn medicijnen inneemt.

 

We waren blij dat Leiden dan eindelijk in zicht kwam, al kwam er eind april een kink in de kabel. Julian had een infectie opgelopen en moest worden opgenomen voor een antibioticakuur via het infuus. Toen hij aan het opknappen was  van deze infectie, kreeg hij longproblemen. In een paar dagen waren zijn longen zo verslechterd, maar niemand kon verklaren wat dit zou kunnen zijn.

Uiteindelijk belandde Julian op de IC en werd aan de beademing gelegd.  Wat een onzekerheid!
Julian heeft toen een chemokuur gekregen in de hoop dat zijn longen weer schoon werden. 
Die dagen is Julian door het oog van de naald gekropen en was het heel spannend of hij überhaupt hier doorheen zou komen en of hij sterk genoeg zou zijn om de beenmergtransplantatie te doorstaan.
Gelukkig waren zijn longen in een paar dagen spectaculair verbeterd, zoals de IC arts ons vertelde en ons  op de foto's liet zien. Er was weer hoop voor een gezonde toekomst van Julian.

Een paar dagen nadat hij van de IC af was gekomen mocht Julian toch naar het LUMC in Leiden. Als was het een week later dan gepland , maar het stond de geplande transplantatiedatum niet in de weg. De benodigde onderzoeken  werden in sneltreinvaart nog gedaan en zodoende ging de 2^e nacht nadat we in Leiden aankwamen de tent al dicht.

We vonden het heel bijzonder dat zo'n klein jongetje alles maar accepteerde. Julian, en ook wij moesten ons aan allerlei regels houden qua hygiëne.  Alles moest schoongemaakt worden met alcohol voordat er iets in de tent mocht. Hij mocht alleen kiemarme voeding, dus kon hij ook niet meer alles eten was hij wilde. Hij moest alleen slapen, papa en mama mochten niet blijven slapen en wij hadden onze  intrek genomen in het Ronald Mc Donaldhuis.

We hadden een schema opgesteld  wie wanneer er bij Julian zou zijn. De ochtendverzorging werd door de verpleging gedaan. Deze strijd hoefden wij dan in ieder geval niet aan te gaan. Vreemde ogen dwingen en de verpleging had dan ook nooit moeite om het ochtendritueel met hem te doen. Hij hielp altijd mee: Als een volleerd broeder, schroefde hij alle infuuslijnen uit en in elkaar als ze vervangen moesten worden en als er een keer een verpleegkundige van een andere afdeling kwam, vertelde hij hen precies wat ze 's morgens allemaal moesten doen tijdens het ochtend ritueel.

Als één van ons dan om half 10 kwam, zat er een fris gewassen jongetje op ons te wachten om te gaan spelen.  

Op deze manier hoefden wij alleen de leuke dingen met Julian te doen. Knutselen, voorlezen,  op schoot muziek luisteren of dvd kijken.
Voor ons was het zo goed vol te houden, ook als het heel lang zou gaan duren.
Op 30 mei 2008 kreeg hij het zakje kostbare goud toegediend en dit was het begin van een nieuw leven. Hij heeft het hele traject bijzonder goed doorstaan en mocht Julian na 7 weken naar huis.

 

Op 1 juli 2008 mocht Julian naar huis. Eindelijk weer in onze eigen omgeving.

Het viel niet mee om ons leven weer op te pakken en het duurde dan ook een aantal weken voordat we onze draai weer een beetje gevonden hadden.
Er rustte een grote verantwoordelijkheid op onze schouders om hem zo goed mogelijk te observeren en aan te bel te trekken als er iets was.
Toen we het eenmaal weer gewend waren thuis, genoten we ook weer van de normale dingen. Lekker wandelen, naar het strand, knutselen, lekker buiten spelen.

De bloeduitslagen zagen er keurig uit en Julian deed het heel goed. Hij was redelijk fit en wilde zelfs tussen de middag niet rusten. We zeiden tegen in die tijd tegen elkaar, je zou toch denken dat hij beter is als je hem zo ziet. We hadden er alle vertrouwen in…..

Tot begin augustus zijn bloedwaarden gingen zakken en dan met name de bloedplaatjes.  De eerste week konden we nog wel gerustgesteld worden met de woorden dat de bloedwaarden ook weleens even een keer kunnen zakken en dat het op en neer gaat,  maar na 3 weken van dalende bloedplaatjes, vertrouwden we het echt niet meer en een paar dagen werd onze angst  bevestigd en kregen we te horen dat het donorbloed was gezakt.  Dit moet 100% zijn en dit was op dat moment 96 %

De maanden augustus en september was het een beetje aantobben. De dalende bloedwaarden, een Julian die toch niet fit was en ook nog een Pfeiffervirus wat opspeelde.

Gelukkig zijn we die periode nog in september met de stichting Doe een Wens naar Plopsaland geweest. Wat een onvergetelijk weekend. Het was het eerste  en tevens ook het laatste uitstapje met ons vieren. Wat hebben we genoten!
Een paar weken later was Julian echt niet fit. Hij moest overgeven, had diarree, hij was ontzettend moe en hij baalde er zelf ook van: Hij zei op een gegeven moment: Ik ben gewoon niet fit. Die stomme bloedfabriek!

Achteraf viel alles op zijn plaats toen we op 14 oktober te horen kregen dat de JMML terug was.

Het was de bedoeling dat Julian opnieuw getransplanteerd zou worden en het liefst zo snel mogelijk.
Jammer genoeg kreeg hij er ook nog een vorm van acute leukemie bij. We  werden op 11 november gebeld door dokter van den Heuvel of we de volgende dag naar het ziekenhuis wilden komen.
Julian zou dan weer een beenmergpunctie krijgen om de kijken hoe het ervoor stond met de leukemiecellen.
Hou er maar rekening mee dat hij morgennacht moet blijven, werd er tegen ons gezegd.
We dachten dat Julian het geen probleem vond, want hij zei weleens: Het ziekenhuis is toch ook thuis…..
Dat vonden we altijd zo bijzonder.
Hij paste zich gewoon helemaal aan de situatie aan en voelde zich in het ziekenhuis gelukkig ook thuis.

Maar die bewuste avond zei Julian tegen John: Papa, ik ben bang…..en hij vroeg toen waar Julian bang voor was? Julian antwoordde: Ik ben bang om naar het ziekenhuis te gaan.!

Dit had hij nog nooit eerder gezegd. De rillingen liepen dan ook over onze rug…. We zeiden toen tegen elkaar: Dit zou weleens de laatste nacht in zijn eigen bed kunnen zijn.
Achteraf bleek dit ook zo te zijn.
Julian heeft nog een maand in het ziekenhuis gelegen, waar hij het al met al toch weer goed naar zijn zin had. Hij was een aantal dagen  ziek van de chemokuur, maar binnen de kortste keren was hij ook weer aan het voetballen op zijn kamer. Dat was een genot om te zien.

Begin december sloeg opnieuw het noodlot toe en kreeg Julian weer longproblemen en belandde weer op de IC.

Julian voelde zich zo beroerd dat hij op een gegeven moment zelf zei : Ik wil naar boven, daar bedoelde hij de IC mee!
Als een kind dat zelf zegt, dan zegt dit genoeg.
Hij was zo achteruit gegaan dat de artsen besloten om hem weer te intuberen en  we moesten afscheid van hem nemen, omdat hier veel risico's aan vast zaten en de artsen niet wisten hoe het zou gaan aflopen.
We wilden eigenlijk niet bij hem vandaan en iedereen stond dan ook te wachten tot we weggingen, totdat Julian het heft in eigen handen nam en zei tegen ons: gaan jullie maar, tot zo!
En dit zijn z'n laatste woorden geweest…..
Een paar dagen later is Julian op de IC overleden. Achteraf bleek dat hij een schimmel in zijn longen had, die vanwege zijn lage weerstand niet te bestrijden was..

Wat er toen door ons heen ging , is niet te omschrijven.

Onzekerheid is slopend, maar nu hadden we zekerheid, maar dit was niet de zekerheid die we wilden. Wat een verdriet en wat een gemis…..  Hoe kan een ouder dit verlies verwerken? We wisten het ook niet.
We probeerden de mooie herinneringen aan Julian te koesteren en de draad van het leven weer op te pakken.

Tijdens de ziekteperiode van Julian heb ik een weblog bijgehouden om zo iedereen op de hoogte te houden en ik vond het fijn om alles van me af te schrijven.
Na het overlijden van Julian bleef ik voor mezelf  alles opschrijven en daarmee werd op een gegeven moment het idee geboren om mijn weblog te herschrijven tot een boek.

 

Zo zouden we een mooi naslagwerk hebben voor onszelf en later ook voor Mirthe en Lieke.
Mirthe heeft het hele proces niet bewust meegemaakt, omdat ze daar te klein voor was en Lieke heeft haar grote broer helemaal nooit gekend.
Mirthe stelt langzamerhand steeds meer vragen en gaat nu een beetje beseffen wat er is gebeurd.
Zo hebben we haar verteld dat de dokters Julian niet beter konden maken omdat ze geen goede medicijnen voor hem hadden.
2 weken geleden waren we nog even hier in het ziekenhuis en Mirthe zag een meisje met infuuspaal lopen en ze vroeg: Wat is dat?  Wij vertelden haar dat dit meisje door een klein slangetjes medicijnen kreeg toegediend. Het was even stil en toen zei ze: Ze krijgt toch wel de goede medicijnen???
Ongelofelijk wat er in haar hoofd omgaat!
Lieke daarentegen snapt er nog helemaal niets van en roept alleen heel enthousiast :Julian en wijst ze naar ze de flyer van het boek die bij de supermarkt hangt.
Ze weet wel dat Julian haar grote broer is.
Pas later als ze groot zijn, zullen ze pas echt beseffen wat voor Held hun grote broer was….
Tijdens de begrafenis hebben we het nummer "kleine held "gedraaid en later bleek dit de juiste titel te zijn voor het boek.
We gaan nu kijken naar een filmpje van onze kleine held.  

Pas later kwam ik op het idee om het wat grootser aan te pakken. Stel dat het boek echt uit zou komen en dat ik daar eventueel geld mee zou gaan verdienen, wat zou ik dan daarmee willen doen?

Ik wilde absoluut geen geld verdienen over de rug van Julian, vandaar dat ik heb besloten om de opbrengst van het boek te schenken aan de stichting helpen helpt.

 

Dan wil ik nu over gaan tot de uitreiking van de boeken aan de mensen die een stukje hebben geschreven  en mij geholpen hebben met het boek.

 Dokter van den Heuvel: de behandelend arts van Julian

-         

Paul de Vries: onze huisarts

-         

 

Voorzitter stiching helpen helpt

   Een verpleegkundige van 2 Zuid voor overhandiging van het boek voor de afdeling

 

Bob de raadt: Maatschappelijk werker heeft ook nog een woord gesproken

 

Verder wil ik de volgende personen nog hartelijk bedanken voor hun bijdrage aan het boek: Julian, onze kleine held:

 

Lia Keijzer

Nelleke Guequierre

 Conny van Es

Koos Kool

 Lindsay Pelt

Aad van der Hilst

Nel Groeneveld

 

Daarna hebben we met z'n allen nog koffie gedronken en een hapje en een drankje genuttigd.

Bloggen op Jouw Dierbare leven

Waar de sociale media al niet voor kan dienen....
Ik ben in contact gekomen met iemand van de website: Jouw dierbare leven
Hier werd gevraagd of mensen wilden bloggen over rouwverwerking, verlies enz...

Aangezien ik, nu ik helemaal klaar ben met mijn eigen boek, een beetje een "leeg" gevoel had en heel graag op de één of andere manier wilde blijven schrijven kwam deze oproep als geroepen.
Ik heb me daarom ook aangemeld om hier aan mee te doen.
Allereerst om toch alles van me af te blijven schrijven en ook om andere mensen (lotgenoten) te helpen en/of tot steun te zijn in tijden van verdriet en gemis...

De blogs van de diverse mensen kun je vinden op http://www.jouwdierbareleven.nl/bloggers/
Die van mij kun je vinden op: http://www.jouwdierbareleven.nl/category/mariscavisser/

Kun jij schrijven en wil je je ervaringen delen?

Trek dan de stoute schoenen aan en stuur een berichtje: post@dierbareboekjes.nl. Vermeld daarin je naam en waarover je wilt gaan bloggen. Het is handig om dan alvast een verhaaltje over jezelf mee te sturen met een foto. Dan maak ik een pagina voor je aan onder Bloggers >> Over blogger. Wil je anoniem bloggen?. Ook dan kan. Dan kom je niet in de lijst met Bloggers te staan. Het is dan wel fijn als je een heel kort tekstje schrijft met de reden waarom je wilt bloggen, een nickname en een foto stuurt. De tekst met foto komt onder iedere blog te staan die jij schrijft. Het fotootje hoeft geen foto van jezelf te zijn. Kies een foto die jou aanspreekt.

Ook een artikel in het Groot Hellevoet

Nieuws: Voorne-putten

 

 

http://www.voorne-putten.nl/homepage/2012/08/06/eerbetoon-aan-julian/

Weer een stukje in het AD

Vanmorgen kreeg ik een berichtje van een collega dat er weer een stukje in de krant stond. Totaal onverwacht en het was voor mij een complete verrassing. Zo zie je maar wat sociale media allemaal teweegbrengt.
Gisteren heb ik de boeken pas ingewerkt voor de verschillende vestigingen van Bibliotheek Zuid Hollandse Delta en dit op facebook en Twitter gezet en vanmorgen stond het al in de krant....

Reacties op het boek Julian, onze kleine held

"Ik heb het boek, met af en toe tranen in mijn ogen, gelezen. Dat een jong kind zo ziek wordt, wat is dat verschrikkelijk en oneerlijk. Ik heb bewondering voor Marisca dat ze dit zo heeft kunnen verwoorden. Erg knap! Het geeft je een beeld van hoe machteloos je als ouders staat, leven tussen hoop en vrees." 

"Ik heb t mee op vakantie , maar weer zo heftig om te lezen. Maar zout water spoelt n zout gezicht schoon hoor. Maar het is heel mooi geschreven, dat t goed leesbaar is, echt knap van je." 

 "Wat bijzonder.... Heb je boek uit. Meid, ik heb bewondering voor je..."

 
Ik heb inmiddels je boek gelezen. Heftig hoor om alles zo achter elkaar te lezen. Veel tranen, maar ik vind het wel fijn dat ik het gelezen heb."

Gisteren begonnen in je boek ,lees het niet voor het slapen gaan neem daarvoor een ander boek te heftig......maar wat een tijd hebben jullie meegemaakt en inderdaad wat was Julian een held, een held om trots op te zijn , hij laat iets mooi's achter geschreven door jou handen ...je kan heel trots zijn op dit boek en jullie kleine held....nog veel succes met de verdere verkoop!!!

"Gisteren begonnen in het boek Julian, onze kleine held, Marisca laat je een kijkje nemen in het heftige leven dat ze hebben meegemaakt. Al heb ik de ziekte van dichtbij meegemaakt, toch zoals een moeder het voelt is het 1000 maal anders. De spanning voel je tijdens het lezen. Al weet ik hoe het afloopt en was ik bang om het te gaan lezen wil ik toch zeggen dat het zeer zeker een aanrader is, vooral om te kunnen voelen en meeleven wat iemand doormaakt in zo'n heftige tijd. En wat was Julian een bikkel!! De waardering die hij krijgt na het lezen van dit boek verdiend hij Dubbel en dwars!"

"Heb heel veel respect voor jullie.
Ik heb je boek al helemaal gelezen en ben geraakt op de manier hoe je alles hebt beschreven.
Wat heeft jullie kanjer allemaal moeten doorstaan. pfff…
Jullie kunnen trots zijn op dit ,,mooie" boek." 

"Wat een aangrijpend boek Marisca, ik ben op blz 302 ik kan niet stoppen om te lezen, daarna ben ik er nog mee bezig,met wat jullie doorgemaakt hebben,en dant och zeker Julian,wat ontzettend knap om dit zo te kunnen schrijven"

"Hierbij wil je ik complimenteren met je boek want ik vind het prachtig geschreven. Het was pittig voor mij, maar ik ben heel blij dat ik het toch gelezen heb"

"Heb destijds je weblog iedere dag gevolgd.. Heb het boek in 1 keer uitgelezen en dan wordt het besef enkel groter hoe dapper Julian was.. En hoe klein de moeite voor mij dan is om iets te kunnen doen om andere patiënten te helpen." 

"Ik heb het boek gelezen, met kippevel en een brok in mijn keel wat heeft Julian toch ontzettend veel mee moeten maken,woorden te kort, en dan dat jullie als ouders machteloos staan, dit bepaald inderdaad jullie verdere leven.."toch wel naar het verhaal toe getrokken omdat je veel dingen herkent)Vanmiddag om 12.30uur had ik het boek uit. Een onzettend mooi en confronterend verhaal. Het is alsof je zelf helemaal in het verhaal zit op dat moment. Dus mijn complimenten voor het boek! En zeker een mooi "dagboek" voor jullie dochters later, zodat zij nog eens na kunnen lezen hoe het jullie vergaan is in die tijd. Hier mag je zeker trots op zijn!!!

Boek te koop bij de Bruna in Hellevoetsluis

Sinds een paar dagen is het boek ook te koop bij de Bruna in Hellevoetsluis.
Heel leuk dat ondernemers in de regio mij willen helpen om de boeken te verkopen!
Dus als nog iemand een boek wil kopen, dan kunt u in Hellevoetsluis terecht.

Openingstijden Bruna Hellevoetsluis:

Maandag:  12.00 -17.30

Di t/m do:   9.00 - 17.30

Vrijdag:      9.00 - 21.00

Zaterdag:    9.00 - 17.00

Zondag:    12.00 - 17.00

De eerste review is geplaatst op Bol.com

De eerste review op Bol.com

 

Ik heb het boek, met af en toe tranen in mijn ogen, gelezen. Dat een jong kind zo ziek wordt, wat is dat verschrikkelijk en oneerlijk. Ik heb bewondering voor Marisca dat ze dit zo heeft kunnen verwoorden. Erg knap!. Het geeft je een beeld van hoe machteloos je als ouders staat, leven tussen hoop en vrees.

 

 

 

En ook nog een stukje in het Ons Eiland geplaatst

Eilanden Nieuws: Indrukwekkend boek over aan leukemie overleden zoontje

Marisca Visser: ‘Ons leven is voorgoed veranderd’

27-07-2012 00:00 | Dorien Kickert

 De opbrengst van haar boeken schenkt Marisca aan de Stichting ‘Helpen helpt’.Foto: Desirée van Halewijn

STELLENDAM - Het is het ergste dat je als ouder kan overkomen: het verlies van je kind. Het overkwam John en Marisca Visser uit Stellendam. Hun zoontje Julian overleed op 4-jarige leeftijd aan een zeldzame vorm van leukemie. Nu, bijna vier jaar later, heeft Marisca over haar ervaringen en gevoelens tijdens de ziekte van Julian een boek geschreven: “Julian, onze kleine held”. Een boek dat in eerste instantie bedoeld was om haar eigen verdriet vorm te geven, maar dat ook een steun en troost kan bieden aan andere ouders die in dezelfde situatie verkeren.

Door Dorien Kickert

In haar woonkamer in Stellendam, waar foto’s van Julian en de beide dochters Mirthe en Lieke een grote plaats innemen, vertelt Marisca hoe zij er toe gekomen is om een boek te schrijven over de ziekte van haar zoon Julian. Het is een proces geweest van jaren, waarbij zij soms avonden achter elkaar aan het schrijven was en soms weer een tijdje niet. Voor haarzelf was het een manier om het verdriet te verwerken en alles van zich af te schrijven en in zekere zin ook bedoeld voor haar twee dochters. Haar oudste dochter Mirthe was bijna 1 jaar oud toen Julian overleed, haar jongste dochter Lieke is daarna geboren. Marisca draagt aan haar vinger een bijzondere ring, waarin de vingerafdruk van Julian is geprint. Haar man John draagt een ketting met een hanger met daarop een foto van Julian en een vingerafdruk. Een tastbare, mooie herinnering aan hun oudste zoon die zo kort leefde. Gedurende het hele ziekteproces hebben John en Marisca grote waardering gekregen voor het medisch personeel. ‘Altijd was er een luisterend oor, als we onze zorgen uitspraken en ze waren ontzettend lief voor Julian. Ook onze huisarts heeft ons gesteund in deze moeilijke tijd. Regelmatig kwam hij langs als we niet in het ziekenhuis waren. Hij las ook trouw de weblog om precies op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen over Julian. We hebben dat erg op prijs gesteld,” zo kijken John en Marisca op de medische begeleiding terug.


Leukemie
“Julian was een gezonde baby en een levendige peuter. Tot hij drie jaar was en ik merkte dat hij wel erg vaak blauwe plekken vertoonde terwijl er eigenlijk niets bijzonders was gebeurd,” vertelt Marisca. “Ook kreeg hij regelmatig last van een nauwelijks te stelpen bloedneus. In combinatie met de blauwe plekken rees bij Marisca, na wat googlen op internet, de angst dat het misschien wel leukemie zou kunnen zijn. “Maar ja, leukemie! Dat gebeurt alleen maar bij anderen, dat krijgt je kind toch niet?” Inmiddels was Marisca zwanger van haar tweede kind, dochter Mirthe, die op 27 december 2007 werd geboren. Drie dagen na haar geboorte kreeg Julian opnieuw een heftige bloedneus waardoor hij uiteindelijk terecht kwam bij de kinderarts in Dirksland. Die constateerde direct dat het bij Julian inderdaad om leukemie ging.
“Het eerste dat ik zei was: Ik wist het! Ik voelde toch dat er iets niet klopte!”, was de reactie van Marisca op de diagnose. Julian kwam daarna terecht bij het Sophia Kinderziekenhuis, waar een zeldzame vorm van leukemie (JMML) werd geconstateerd, die alleen voorkomt bij jonge kinderen. Alleen een beenmergtransplantatie kon hem helpen. “Die zou in mei in het Leids universitair medisch centrum plaatsvinden, maar net daarvoor kreeg hij longproblemen. Hij belandde op de IC aan de beademing. Dankzij een chemokuur verbeterden zijn longen spectaculair en kon Julian toch volgens schema worden behandeld. Julian heeft toen zeven weken lang in het ziekenhuis in een tent gelegen, in totale isolatie. Hij sloeg zich er zo dapper door!” Zeven weken lang verbleef het gezin Visser in Leiden in het Ronald McDonald huis, waar zij iedere dag om beurten de verzorging van Julian op zich namen. Daarna mocht Julian naar huis, waar hij twee zomermaanden lang een gezond en gelukkig kind was. Totdat in oktober bleek dat de leukemie toch weer terug was gekomen. Opnieuw moest er een beenmergtransplantatie plaatsvinden. “Een paar weken later kregen wij het bericht dat er ook nog een andere vorm van leukemie geconstateerd was: acute leukemie. Daar is een andere behandeling voor nodig, dus de artsen gingen eerst onderling overleggen welke behandeling het beste was en het eerst zou moeten. Maar Julian kreeg voor de tweede beenmergtransplantatie opnieuw een longinfectie, die hem helemaal uitputte. Zelfs het bezoek van Sinterklaas in het ziekenhuis kon hem niet meer opvrolijken. Uiteindelijk is hij een paar dagen later, op 11 december 2008, overleden.” Onderzoek aan zijn longen wees later uit dat Julian een zeer agressieve schimmel in zijn longen had die niet te behandelen was. Julian had zijn strijd verloren.


Plopsaland
Het verdriet was onvoorstelbaar groot. Niet alleen bij John en Marisca, maar ook bij hun beider ouders die al die tijd intens met hen hadden meegeleefd. John en Marisca zijn in deze moeilijke periode nog meer naar elkaar toegegroeid. “We hebben er samen erg goed over gepraat, hoewel je toch je eigen manier van verwerken hebt. Niet iedereen vindt het even gemakkelijk om er met ons over te praten, maar juist door veel over hem te spreken blijven de goede herinneringen bestaan. Zo zijn we nog met hem naar Plopsaland geweest op uitnodiging van de Stichting Doe een Wens. We werden met de limousine opgehaald en na twee dagen ook weer per limousine thuisgebracht. Julian genoot met volle teugen van die twee dagen. Dat was zo’n prachtige ervaring voor hem! Binnen ons gezin hoort Julian er nog steeds bij, voor onze beide dochters is Julian hun grote broer. Die er nu niet meer is, maar er toch nog steeds deel van uitmaakt.” Het gemis is de ene dag groter dan de andere. Sinterklaas, Moederdag, Vaderdag, het waren dagen waarop Marisca en John het moeilijk hadden. Op haar laptop laat Marisca een korte film zien van foto’s van Julian: als pasgeboren baby, stoere peuter, maar ook als klein manneke dat de strijd aangaat tegen zijn ziekte. “Tegen zijn stomme bloedfabriek.” Zo werd hem namelijk in het ziekenhuis uitgelegd wat er met hem aan de hand was: zijn bloedfabriek werkte niet goed..


Boek
Tijdens de ziekteperiode van Julian had Marisca in een weblog steeds haar ervaringen en gevoelens opgeschreven. “Zo kon ik het van me afschrijven. Bovendien kon iedereen, die met ons meeleefde, dan zelf lezen hoe het er mee ging. Het scheelde ook veel telefoontjes, waar we toen natuurlijk niet altijd de tijd voor hadden.” Toen Marisca het idee kreeg om van al deze dagboekaantekeningen een boek samen te stellen, kreeg zij de raad om een uitgever te zoeken zodat ook anderen dit boek konden lezen. Zij kwam uit bij uitgeverij Free Musketeers, waar de boeken op bestelling worden gedrukt en afgeleverd. “Ik wil niet aan dit boek verdienen. De opbrengst ervan gaat naar de Stichting Helpen helpt. Deze stichting is opgericht door ouders van kinderen die zijn overleden aan kanker en heeft als doel om onderzoek naar kinderkanker te steunen in het Kinder Oncologisch Centrum Rotterdam van het ErasmusMC-Sophia Kinderziekenhuis. Door veel onderzoek kun je in de toekomst kinderen met deze ziekte genezen. Daar draag ik graag mijn steentje aan bij.” De titel van het boek heeft Marisca ontleend aan het lied van Jeroen van der Boom, Kleine Held. Dit lied werd ook tijdens de begrafenis van Julian gespeeld. “Hij was onze kleine held, hij heeft zich zo dapper door alle onderzoeken heen geslagen. Toen hij eens helemaal moe en naar was riep hij: “Ik ben gewoon niet fit, die stomme bloedfabriek!” Vandaar dat ik dat als ondertitel erbij heb gezet.”


Te koop
Het boek is voor € 25,95 te koop bij de Bruna winkels in Ouddorp en Middelharnis en bij de vestigingen van de bibliotheek Zuid-Hollandse Delta in Ouddorp en Middelharnis. Ook is het boek te bestellen bij iedere boekhandel in Nederland en de diverse webwinkels via het ISBN nummer, 978-90-484-2528-0. Afgelopen zaterdag heeft Marisca bij de Plus Tessemaker in Stellendam haar eerste boeken verkocht. Ook daar is het boek verkrijgbaar.